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凯瑟琳·珀卡(Catherine Perka)大肠癌的故事,直肠腺癌,第3期

“我知道当您不知道会发生什么时,在一开始处于那种脆弱的位置会是什么样子。

向我和其他幸存者伸出援助之手。我们在这里为您服务。

我希望你不必,也希望这件事不会发生在你身上,但是你并不孤单,所以伸出手。我们都在为此而斗争。”


  • 姓名: Catherine Perka

  • 诊断:直肠腺癌

  • 分期: 3

  • 第一个症状:

    • 直肠出血

    • 便秘

    • lo肿

  • 治疗:

    • 生育治疗

      • 成功的取卵手术

    • 辐射

      • 瞄准骨盆

      • 每周一次,共25节

    • 化学疗法

      • 希罗达

        • 每天两次口服,持续五周

      • CAPOX(希罗达和奥沙利铂)

        • 6个周期,每个周期持续3周

          • 第1天输注奥沙利铂

          • 希罗达口服2周

          • 1周休息

    • 手术

      • 肿瘤切除


目录

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1.测试与诊断

您最初的症状是什么?

在2019年1月,我开始出现直肠出血。我去看医生,他们说这可能是内痔。他们为此给了我一些药,然后送我回家。经过大约一个星期的努力之后,她说他们会派我去寻找一个范围,但是由于我年轻又健康,她说可能要花一些时间才能进入。

我终于得到了任命,直到5月8日。从一月到五月,症状变得更糟。我有一些极度的腹胀和上厕所的麻烦。一直持续到他们诊断我之前。

他们做了乙状结肠镜检查。进入乙状结肠。他们决定这样做,而不是做结肠镜检查,因为我的医生认为问题出在哪里。

??我为此感到紧张,因为我知道自己的身体出了问题。我很想知道那是什么。 ??

我很高兴能够排除测试内容,并发现出现了克罗恩氏病或IBS或其他疾病,然后继续前进。当时我怀孕了10个星期,所以我只是想解决所有问题。

您是如何得到诊断的?

乙状结肠镜检查仅用了15分钟。当她第一次进去时,她提到了所有的风险。我怀孕了,所以我不得不签署一些额外的文件。我当时想,没关系,就去做。”

您躺在那里,当然可以看屏幕。我以前从未见过冒号的内部,但我看到了一些丑陋的东西。我不知道自己在看什么,但我知道它看起来并不好。她拍了很多照片,并做了活检。我感觉很不好

完成后,因为我还很小,她就感到震惊。她说:“好吧。我只是记下一些笔记,之后我们将进行聊天。”她想去一个更舒适的地方。

??护士说:“您要您的丈夫下来聊天吗?”

我说:“不,没关系,”她说:“不,我认为他应该来这里。那时我才知道。

医生让我们坐下来说:“没有简单的说法,但是您患有直肠癌。” ??

您对诊断有何反应?

我真的很震惊。我不知道该怎么办。我的第一个念头是:“人们能幸免于难吗?我要死了吗?”那一刻,我丈夫感到更多的激动。

我们应该那天晚上去我婆婆家过生日,但是我们才刚回家。我仍然很震惊。我不知道那段日子我是怎么做到的,不知道它是否已经传播到其他器官。

我什么都不知道,所以我觉得我震惊了几个星期。那可能就是我通过等待测试结果而做到的。

诊断后的下一步是什么?

我不得不等待找出它处于什么阶段。我必须进行CT,MRI,活检和结肠镜检查。通常情况下,他们会等活检回来后再进行初步诊断,但我的医生确信这是癌症。

我不得不去找一位外科医生,他用其他测试对我进行设置以完全诊断和分期进行。这是第3阶段,因为它尚未扩散,但已进入淋巴结。

2.怀孕和生育

您必须在治疗前终止妊娠吗?

在我开始化学和放射治疗之前,我们不得不终止妊娠。在开始其他治疗之前,我们还进行了生育治疗。终止曾经是,现在仍然是最困难的部分。

当我进行乙状结肠镜检查时,我的医生说:“有时候,如果是早期阶段,他们可以进去剪下,然后继续怀孕。”当我们开始从CT和MRI中发现更多信息时,很明显我需要化疗甚至可能需要放疗。

??那时,一些医生在说:“不要这么快就认为您需要终止治疗。化学疗法有时是安全的。”化学和怀孕的想法对我来说并不理想。 ??

有某些研究说,在孕中期还可以,但这不是我想要的。但是,当他们说我需要放射线时,那正辐射整个骨盆区域,所以那是我绝对必须终止的时候。

我丈夫非常支持。他说:“您在这里。我们需要你。”我不能忍受足够长的治疗时间以生下婴儿,所以我们决定终止妊娠。

您能谈谈生育治疗吗?

回顾过去,经历了所有其他事情,实际上可能并不难,但这是我朝着变得更好迈出的第一步。

当时,我认为这太难了。现在我经历了化学,放射和外科手术,对我来说似乎并不难。

我每天必须在腹部注射2至4次。我超级super肿,因为我正在收获所有这些卵。我做了大约两个星期。然后他们进去取了鸡蛋。

取蛋不是一个有趣的过程。这不舒服,但是他们拿出了32个鸡蛋或一些疯狂的东西。

难怪我是如此so肿。我们最终得到了18个冷冻胚胎。我是否能够携带仍不确定,但至少我们有它们。

您在生育治疗和放射治疗之间得到了休息吗?

我在星期四取蛋,星期一开始放疗。我没有完全康复,但我的肿瘤科医生确实在给我的生育医生施压。进行生育治疗后,您可能会患上卵巢过度刺激综合症。我的肿瘤科医生非常想确保我没有得到OHSS,因为我需要立即开始治疗。

接受生育力治疗后,我长期处于super肿状态,立即开始治疗并没有给我足够的时间来恢复精神或身体,但我必须立即开始。

3.辐射与化学

您的辐射时间表如何?

我每天去减去周末的五个星期,所以是25节课。我在同一时间做化学疗法。辐射是针对质量本身的,但它使一切都通过了。它同时刮除淋巴结。它穿过了我的膀胱,子宫,膀胱,卵巢,并且吸收了一切。

你的化疗方案是什么?

我在7月8日的同一天开始进行化学和放射治疗。这是口服化学疗法,因此使它变得容易一些。

同时进行化学疗法的原因是它使您对放射线更加敏感,因此在相同的五个星期里,我每天两次服用希罗达。

您能谈谈您经历的副作用吗?

我认为我的副作用主要来自辐射。我对身体的耐受力非常好,但是最后我感到极度疲劳和腹泻。

那是在夏天,我们去了一个周末度假,但我拒绝上船。

??疲劳是很难的,因为我以前从未经历过这样的事情。我只需要放下很多东西。 ??

否则,在身体上,我确实处理得很好。我的尾骨有一小块烧伤,但是可以控制,而且愈合得很好。

我为他们推荐的任何处方都开了一张处方,但实际上它只能自行治愈。感觉更像是晒伤。

治疗结束后何时进行下一次扫描?

我在8月12日完成了化学和放射治疗,下一次扫描是在9月10日。我不得不等待一会儿,因为完成后放射线继续对您的身体起作用,因此在完成扫描之前没有任何意义。

那是经受辐射最困难的部分之一,它不知道它是否起作用。您每天都在忙碌,甚至不知道它是否正在做任何事情,并且您必须等到几周后才能知道。

我在9月10日进行了MRI检查,并进行了另一次乙状结肠镜检查,结果显示它已明显缩小。我的外科医生走进去并对这个区域进行了纹身,因此她知道自己在看手术。

4.手术及保养

你能谈谈手术准备吗?

预备日是最糟糕的,因为它们会给您所有这些术前抗生素,但前一天您已经空腹了。我在手术前整晚都呕吐。

当我如此紧张时,很难不吃东西。我已经非常紧张,然后又感到不舒服,因为我饿了而且恶心。

??这是我有史以来的第一次手术,所以我不知道会发生什么。我不知道事情是如何运作的。我当时真的很紧张,但是回头看,睡觉还不错。 ??

手术怎么样了

本来应该大约四个小时,但她花了大约五个半,所以我的丈夫和家人当然都吓坏了。但实际上,手术进行得很顺利。

之所以花费更长的时间,是因为它缩水太多,她想确保自己得到了一切。她很高兴自己在该区域纹身了,因为几乎找不到质量以及所有物体的位置。

从手术中醒来后您感到疼痛吗?

我有硬膜外麻醉。我的脊椎不断滴水。醒来时,我在康复室里,无法感觉到自己的腿。

他们麻木了,我几乎不能动其中之一。我告诉他们我感觉不到腿,他们告诉我这很正常。

当我上房时,我仍然感觉不到它们。他们召集了一名麻醉师。他不喜欢我无法感觉到我的腿。

神经阻滞只是应该在我的腹部,所以他们必须关闭硬膜外腔以确保我的脊髓没有出血。

慢慢地,我开始能够感觉到我的腿。他们束手无策,因为神经阻滞太低了。第一天,我真的没有止痛药,但是后来我开始了Dilaudid,那没关系。

??手术带来的痛苦还算不错。我的耳朵有些闷闷不乐,可能是因为我太恶心又恶心。这就是我真正专注的全部。 ??

手术恢复如何?多久了

手术本身进行得非常顺利,但是后果非常糟糕。本来我应该待在医院里五天,但是我在那里待了两个星期。

我患了肠梗阻。睡眠时间过长,以至于您的肠子会入睡,又因为我进行回肠造口术而and肿,而且一切都没有下降,这是一种结合。

我呕吐了好几天。他们终于不得不给我一根鼻管,直到胃部让我空了。我几乎吃不动。我真不舒服,因为我太so肿了。在我开始看到回肠造口术的一些输出之前,他们没有让我走。

当我离开医院时,我很害怕自己会因阻塞而回到那里。我离开了大概一两天。我只是想回家。我几乎坚持吃汤。在那整个经历之后,回到家真是太不可思议了。但是大约一周后,我开始觉得自己更像我自己。

您是否已适应回肠造口术?

起初,这是一个巨大的调整。没用然后,有一天,它只是单击并开始工作。从那以后一直很棒。

??我与它之间存在着爱恨交加的关系,因为我知道这对挽救我的生命是必要的,也是必不可少的,但与此同时,这也是一种痛苦。 ??

需要一段时间才能习惯于对其进行更改。这对我来说太难了。只是不漂亮。我现在已经习惯了,而且一切都已经治愈了,所以很好。

我在等待名单上,现在就将其删除。第一次手术是癌症手术,所以我立即被列入名单。回肠造口术逆转术现在在加拿大被认为是择期手术,因此我在候补名单上,这很好,因为无论如何我仍在接受治疗。

如果没有任何延误,我应该在3月结束化疗,此后需要一个月才能恢复,因此我可能希望在5月或6月退出。

您对即将进行回肠造口术的人有何建议?

您可以使用许多不同种类的包包,因此找出最适合您的包包是一个过程。

现在,我可以说我有套路。如果他们不知道,没人会知道我有它。

起初,它很烂,感觉真的很糟。随着情况的恢复,它会变得更好。我最大的问题是我讨厌这种气味。它不同于常规的排便。

我发现这些消除异味的液滴称为M9液滴,您可以将它们放在袋子中。他们改变了世界。

如果有任何问题或使您不满意的任何事情,请与造口护士联系或前往造口商店,因为通常会有解决方案。

??您仍然可以做以前可以做的所有事情。您可以游泳,进入热水浴缸,您可以做任何事情。它并不像您可能认为的那样受到限制。 ??

您现在的保养化疗方案是什么?

我的手术病理学非常好。我所做的放射线和化学疗法对我有完全的病理反应。这意味着没有淋巴结,甚至肿块本身也没有检测出癌细胞阳性。

??我现在正在进行的化学疗法不是要摆脱任何其他问题。这只是预防措施。只是确保立即清除所有恶意单元。 ??

该方案是CAPOX。是希罗达和奥沙利铂。我之前曾做过希罗达,所以我并不担心那个。奥沙利铂是我听说过的噩梦故事之一。我真的为此感到紧张。

一个周期是三个星期,所以我在第一天输注奥沙利铂,然后带着两周的希罗达药片回家。我有一个星期的假,然后我重新开始。到2020年3月,我总共有六个周期。

您是否会受到维护化学疗法的副作用?

奥沙利铂的主要优点是对寒冷的敏感性强。我不太了解感冒。我当时想,“好吧,是的。对寒冷的敏感性,无论如何。”

您甚至都无法伸入冰箱,呼吸冷空气或其他任何东西。如果温度低于室温,我的手会发麻。这就像是刺痛的感觉,但也睡着了,它发生在您的所有肢体上。我的鼻子,我的手和我的脚最糟。

输注后,感冒持续约七天。当然,每年的这个时候,我总是捆绑在一起。我穿着大衣和帽子出门,必须在我的脸上戴围巾。

我也有这些肌肉痉挛。我的手只会举起来,呆在那里。那太奇怪了。在第二轮中,我仍坐在化疗椅上,我所有的肌肉都这样绷紧。

因为抽筋太厉害,我什至不能走路。谢天谢地,它消退了,但是我们正在减少下一轮的剂量,并在更长的时间内滴下。

你的医生告诉你你是NED吗?

当我还在医院时,病理又回来了,我的外科医生正在休假。她给我打电话,但我没有接到电话。她给我留言,说想告诉我病理非常好,我得到了完整的答复。

我的反应不是我所期望的。真的很难接受。 5月8日,当我被确诊时,他们把我的生活颠倒了,然后在一个电话中,他们说我有完整的反应。我无法接受。我几乎害怕。当您接受它时,它就像是“如果再次出现该怎么办?”

??我并不真正专注于该部分。我只是关注我仍在接受治疗的事实。我什至不告诉别人我是NED。即使我有完整的反应并且没有癌症,但我还是很难接受。我只是害怕接受好消息。 ??

我认为一旦治疗结束后进行第一次扫描,我就能相信。我可能会在2020年夏季初进行扫描。

5.支持与情感

人们可以通过哪些方式支持您?

我的家人很棒。没有他们,我无法做到。我的父母和丈夫的父母都很棒。

如果由于某种原因我的丈夫不能赴约,我总会骑车。我从来没有一个人去。他们一直在我身边。

最大的事情是人们把食物带到我家。做饭根本不是让我放松的事情,因此,当我在治疗或手术后,做饭就不是我想要做的。

家人和朋友刚把食物放在我家门口。他们只是这样做,而我不必觉得我在问。太好了

我很难寻求帮助。我一直都很独立,因此无需我问便可以帮助他们,这一事实真是太神奇了。

??我学会了谈论自己的极限。我非常独立,但是我已经学到了什么也做不了。 ??

我会寻求丈夫的帮助,但我通常还是不会打电话或寻求朋友或家人的帮助。他们只是这样做。我不知道自己该怎么做。

经历如何影响您与丈夫的关系?

我们一直是一对非常坚强的夫妻,因此我们一直以为我们将使任何事情变得可行。七年后我们结婚了,既然我们彼此承诺,那就是这样。

??从一个婴儿到整个世界都很难倒下来,但是我们两个人都坚信我们将通过任何事情实现这一目标。 ??

如果有的话,我认为这种经验使我们更加紧密地联系在一起。我们尝试从中吸取教训。我们尝试享受每一天。有时压力很大,但我们使它起作用。有时候很难,因为他内心是看守。我认为对他来说最困难的事情是他无法解决这个问题。男人喜欢修理东西。

我们只需要处理沉重的工作,但这并没有真正对我们造成负面影响。我们处理我们必须处理的事情,而且大部分都是繁重的工作,但是我们一起处理。

您对其他夫妇有什么建议吗?

沟通很重要。治疗是一个漫长的过程。在大多数情况下,持续时间超过一年。

您只需要告诉他们是否处于极限即可。并非每对夫妇都有这种能力,但这是需要考虑和努力的事情。

??如果我烦躁或精疲力尽,请说出来。他立刻明白了。

无需猜测或在不知道的蛋壳上四处走动。他也一样。他也必须告诉我一些事情。 ??

他有时不得不告诉我他很担心。我们将有那一刻,谈论它,然后继续前进,因为我们必须这样做。沟通是第一要务,因为你们在一起经历了太多的事情,无数的情感在飞来飞去。不可能有任何猜测。

我们一直在单独和一起提供咨询服务,我认为这很有帮助。我强烈推荐它。我们马上开始。

你辞职了吗

我是会计师。我为自己的事业而努力。我刚开始生病的时候就升职了。被诊断出病情时,我想:“我应该怎么去上班?”我的医生写了四个星期的笔记。从那以后我再也没有工作过。这是一个艰难的决定。

??我的工作很难兼职。另外,我很难不给我所有的一切。如果我在工作,我不会给它100%,也不会给我100%变得更好。我请了假,我的工作一直很支持我。我仍然去拜访他们。 ??

如果我们不必立即处理怀孕,情况可能会有所不同。很难接受。有时我想知道我是否没有解决这个问题,也许工作会是一件好事。我只是请假并坚持下去。

治疗的财务方面如何?

我是超级救星。我总是省钱。前几个月,我通过政府计划休病假。现在,我一直在通过自己的工作付出的长期利益,从未想到自己会需要。原来我确实需要它,而且绝对是天赐之物。

在头几个月,这很艰难。我们根据自己的职业生涯买了房子。我们首先使它起作用,现在我处于长期残疾状态。我们很幸运,我们知道。

癌症如何改变了您对生活的看法?

这使我很慢。它完全改变了您的观点。很高兴来到这里。我试图使一切变得积极。一旦您患有癌症,并且必须找到某种方法将其转化为阳性,几乎可以轻松地做到这一点。

我买了榨汁机。我要开始榨汁了。几乎没有这样的事情。我发现自己放慢了脚步,并考虑了更大的前景。现在很容易说,因为我没有工作。

??我想知道当我再次开始工作时,是否会再次陷入日常工作中。我真的很希望能保持这种放慢心态,每天回去享受的心态。那是我的目标??

您对刚被诊断出的人有何建议?

我总是告诉人们找到正在经历的事情的其他人。我知道当您不知道会发生什么时,在一开始处于那种脆弱的位置会是什么样子。向我和其他幸存者伸出援助之手。我们在这里为您服务。

??我希望你不必,也希望这件事不会发生在你身上,但是你并不孤单,所以伸出手。我们都在为此而斗争。 ??

不要在收集信息时使自己不知所措,但要确保您提出问题并注意约会。在整个过程中也要精益求精。

我建议您对所经历的事情保持开放和诚实,因为没有什么可羞耻的。这就是生活每个与癌症作斗争的人都是坏蛋。这并不容易。开放,因为您得到的回应和支持是惊人的。

有很多人向我伸出援手,想要帮助。压倒性的支持是不可思议的。因此,您可以改革连接。这太酷了。

尝试找到积极的一面。即使有回肠造口术袋,它也很烂,但可以挽救生命。我可以笑。不一定全是坏事。

保持积极,连接,开放并接受支持。