“我叫Shannon Mercurio,我是结肠癌幸存者。我也是一个患有Lynch综合征的人。得到癌症诊断可能是压倒性的,令人恐惧的和焦虑的。一个电话后,您会觉得自己的世界正在陷入困境。我想让你知道的是,你并不孤单。还有其他人正在处理您所拥有的所有事物。您将解决这个问题。你很有弹性。你很坚强依靠别人。如果您一次不能花一天时间,请一次一分钟,因为它会累加。你能克服这个。”
姓名: Shannon Mercurio
诊断:结肠癌
分期: 1
第一个症状:
常规结肠镜检查发现息肉
没有其他症状
治疗:部分结肠切除术
状态:缓解
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1.诊断
您最初的症状是什么?
您的医生如何诊断癌症?
我真的很幸运能和一位熟悉Lynch综合征的外科医生打交道,因为我不知道其他外科医生是否会抓到它。他们对看起来不太正确的息肉进行了活检。第一次,它是发炎回来的,我的医生说:“香农,不可能。那是不对的。”他说:“我认为我们应该做更多的成像检查和另一次结肠镜检查,这样我才能获得更好的活检并从那里去。”
在足够的早期阶段,我的影像中什么都没有出现。几周后,我进行了第二次结肠镜检查。他们又做了一次活检,那次活检显然又癌变了。
您还记得听到诊断的感觉吗?
我想我不会忘记它。这是星期五。我的丈夫,一岁的女儿和我在周末探望父母。我的丈夫是一个大白浪皮划艇运动员,所以他刚从我父母那里起飞,参加了第二天的比赛。
他们家里没有手机,所以我不知道,但是我的外科医生整天都在努力与我联系。直到那天晚上8:00我才接到电话。
无论出于什么原因,我的手机最终显示我收到了语音邮件,这是我的外科医生给我发送的。我知道他的声音,即使他没有说结果回来了。他把手机号码留给我了。我大约在8:30从父母的固定电话打给他,他收到消息后大约9:00打电话给我。我们进行了简短的交谈,他告诉我活检归结为结肠癌,我永远不会忘记,他对我说:“香农,我将在整个过程中对您诚实,我知道是我们可以解决此问题。我们有步骤去实现这一目标,但我们将解决此问题。”
我哭了,并告诉他我信任他,并且很高兴他是我的外科医生,于是我们就离开了。我们同意在星期一讨论下一步的工作。
您是如何向亲人发布新闻的?
我爸爸已经睡了。我的女儿榛树睡着了。我妈妈在厨房里,当电话打完时,我在听我的电话结束。她知道了。回顾过去,我仍然感到震惊,但我从未意识到她的那种感觉。要找出您的36岁女儿刚刚被诊断出癌症,可能比我们大多数人都更难意识到。
我给外科医生打电话后大约四个小时的丈夫打电话,我挂了电话。他回到车上,冲向我父母的家。我现在可以笑这个故事了,但是他在回家的路上被超速驾驶的警察拉了过来。他看着那个军官的眼睛说:“我的妻子刚刚被诊断出患有癌症。”警察说:“我很抱歉。安全行车,祝您晚安。祝您一切顺利。”
第二天我们回到佛蒙特州来处理所有事情。
您是否将诊断保密?
那是我恢复的重要时刻。我被诊断出,我不知道这是否只是震惊。我不知道这是否部分被否定-也许是我想尽量减少这种情况,但是我们告诉了我们的直系亲属和一些真正的亲密朋友,但是我播报的内容并不令我感到羞耻。因为我很健康,所以感觉太超现实了。怎么说,请问:“嘿,这个周末你做了什么?”对,“嘿,我被诊断出患有癌症?”
您如何从情感上处理诊断?
一切都有些模糊。这就是您在某些方面的处理方式。我真的不记得我们开车回家了。我什至不记得接下来几天我们做了什么。我一定很震惊,因为我不记得当时的情况了。我知道下周我们进去和外科医生见面,讨论下一步。总是有下一步,总是有更多的测试,从来没有真正停滞不前的时候,我们什么也不做。也许有帮助。
2.程序与测试
您如何准备结肠镜检查?
最糟糕的部分是为此做准备。一旦解决了这个问题,那就很容易了。前一天,当您准备进行结肠镜检查时,您正在禁食,并且只喝透明的液体。我整天吃很多鸡汤,冰棍,纯碱和水。那天晚上,您开始准备工作,并喝了许多可以使系统清晰的解决方案。直到晚上11点左右,您的排便次数很多,而且抽筋。您的身体正在清理结肠,以便第二天进入时就准备好进行检查。
我通常会尽早安排结肠镜检查的时间,因为那样一来,您也不必第二天就禁食。
描述结肠镜检查。
当您到达医院时,他们会给您静脉输液,挂上一些解决方案,一旦您进入手术室,您就可以决定是否想要使您昏昏欲睡的药物,而不知道发生了什么。进入该区域后,示波器的过程通常只需约45分钟。
您躺在左侧,他们所做的一切都很温柔。只有轻微的不适-像是抽筋。通常,您可以在胃部施加一点压力以缓解压力。
因此,当您走进去时,您会躺在左侧,并且一切都非常温和,通常您会知道正在使用的药物,但是如果您感到抽筋,那真的不会有任何不适抽筋。仅使用范围镜就可以在您的肠子中转动。他们退出,并再次观察,因为示波器正退出您的结肠,以确保它们没有遗漏任何东西。
之后,您被带到康复室,大约一个小时后,您要穿上衣服回家。
结肠镜检查后多长时间才能得到结果?
大约需要一个星期的活检才能回来。如果他们不决定对任何息肉进行活检,那么如果情况看起来很清楚,您将在同一天知道。是立即进行的,还是他们决定对切除的息肉进行活检。在那种情况下,通常需要一两个星期的时间才能获得这些结果。
您是否有焦虑等待结果?
当您怀疑某些问题可能总是很困难。第一次活检完成后,当我被带回我的外科医师在他的办公室见面时,他说:“我们还有另一个曲线球。它作为炎症回来了。”后来很难想这件事,因为它给了我一点希望,即使事实并非如此,一切都还可以。
您是否需要推动更多测试?
我很幸运能与一个熟悉林奇综合症风险的团队合作,并且了解到我有高达80%的机会患上结肠癌。这不是掉以轻心。当发炎回来时,我不必努力争取任何东西。他已经知道这是癌症。他说:“香农,您现在可以取出部分结肠并安排手术时间,或者我们可以做更多的成像和其他活检。”我很幸运,不必为自己辩护 。
活检后进行了MRI检查。那是什么感觉
您进行了内镜检查。你能形容一下吗?
内窥镜检查是一个上限。这是在第二次结肠镜检查的同一天完成的,因此我不必两次禁食。它们从喉咙里一直流到小肠和胃。那花了大约20分钟,为此我沉迷了下来。我没有麻醉药喷雾;都是静脉推药。我知道我因劳拉西m有一些焦虑症。他们排除了我小肠或胃中的任何其他癌症。这些结果花了大约两个星期。
您还有其他测试吗?
我还做了胸部X光检查-这是手术前内镜检查后的最后一次检查。这是检查我的上胸部,以确保没有扩散到我的肺部。
3.治疗决定
您必须做出的最大决定是什么?
我和我的外科医生有着很好的关系,因为他在诊断之前已经做了我的结肠镜检查多年。有一些安慰。这不是我们在一起的第一集。我必须做出的某些决定更多地与林奇综合症有关。如果您是Lynch综合征患者患有结肠癌,则金标准是将整个结肠切除,因为这明显降低了您再次患结肠癌的风险。
那真的是我的外科医生最大的决定之一-我们要取多少结肠?
您是否询问过外科医生他在类似病例中的经历?
我们当然做到了。我们谈论了他在其他Lynch综合征患者中的经历,他做了多少次这样的手术,他为去除结肠癌所做的不同类型的手术,他已经实践了多少年,他工作的事实在教学医院-所有这些东西。
您对患者决定在哪里接受治疗有任何建议吗?
规模较小的乡村医院在医疗保健系统中占有绝对惊人的位置,这是必需的,但是当您要处理的事情比较复杂时,去较大的医院或获得第二意见将是值得的。
您的医疗团队有什么独特之处吗?
我有一名自然疗法医生,他获得了肿瘤学认证,并成为传统治疗团队的一个了不起的补充。她帮助治疗副作用,为手术做准备,并在之后为您提供帮助。她仍然是我与其他所有正常筛查和治疗结合使用的人。
4.林奇综合症
您何时发现患有林奇综合症?
我父亲一方的大多数男性都在很早就去世了。我的祖父死于结肠癌,而当我父亲40多岁时,他也遵循同样的趋势,被诊断出患有结肠癌。很久以前,基因检测就变得如此重要。他患有结肠癌,幸运的是,它被早期诊断出来。他切除了部分结肠,但是大约10年后,他又患了结肠癌-与最初的诊断完全无关。仍然没有人建议进行基因检测。他后来患上了前列腺癌,最后进入了4期肾癌,但他还活着!他太神奇了!
直到与癌症的第四场战斗,我高中的好朋友才完成了基因咨询的学位。他说:“香农您的家人必须接受测试。这是不正常的。”我中有一部分我不想知道,最终,我和我父亲交谈,他很乐意进去并进行了基因检测,只是血液检查,但他们对他进行了各种检测脱氧核糖核酸,回来的时候他实际上患有林奇氏综合症,如果有的话,就有50%的机会将其传给后代,我经过测试后发现自己也有。
那是大约十年前。截至目前,即使您估计有279名患有Lynch综合征,也很少知道您患有Lynch综合征。这并不罕见,但是却被诊断不足。
是否还会使您患结肠癌以外的其他癌症的风险更高?
我也容易患子宫癌和卵巢癌。我也对它们进行例行测试。我的结直肠外科医师强烈鼓励我去做那些早做的测试。他们想在打开我大门之前是否还有其他问题。
我会见了妇科医生,超声检查显示子宫内膜增厚。那导致了我的子宫活检。这些结果又花了一周的时间,这真的很难。我已经知道自己患有结肠癌,因此从健康,充实的生活变成现实,我可能要面对两种癌症,这真是令人恐惧。
有两种不同类型的林奇综合症。我的人患结肠癌,子宫癌,卵巢癌,小肠的风险最大,并且脑瘤和尿路癌的几率很小。
被诊断后您如何适应?
建议每年进行一次结肠镜检查,每隔一到三年进行内镜检查。我每6个月做一次子宫超声检查,大约每年做一次子宫活检。那个超声波也看我的卵巢。我还每年进行一次尿液细胞学检查,以确保尿液中没有异常细胞生长。
5.手术与康复
手术的准备是什么样的?
大多数测试程序是在我的诊断阶段完成的。在我被诊断出患有结肠癌后,除了检查了一些女性器官外,几乎所有的事情都在这一点上完成了。
诊断后几乎一个月,我就被安排了手术。不幸的是,在我应该做手术之前,我患有胃病。它被推迟了一个星期,然后我进去了。
我的术前手术看起来与我的结肠镜检查准备几乎相同。我做了正常的结肠镜检查准备,但除此之外,还预防性地服用了一堆药物。手术前,他们让我服用了几种不同的抗生素。有一种维生素混合物。我正在服用神经药物,尝试为手术和神经痛做准备。
手术当天早上发生了什么?
我真的是一大早到的。首先,放置了两个静脉注射。挂了一些液体。他们在手术前对我进行了脊柱阻滞,希望这能使我在手术后的痛苦游戏中脱颖而出。
我的外科医生几次戳了一下头,对我进行检查。我的静脉输液有一些尿液检查和另一种抗生素。我很着急,但我和丈夫在一起。最终,即使只有几个小时,感觉仍然长久,我才开始接受手术。我非常清楚地记得自己被带回了OR,突然对事情感到非常激动。
什么是脊髓阻滞?
我从未有过硬膜外麻醉,但据我了解,这非常相似。他们把针扎在我的背上,并服用了止痛药。该过程可能花费了他们大约20-25分钟的时间。
他们在进针之前使用了一些麻木剂。这有点痛苦和不舒服,但无论如何也不是难以忍受的。感觉手术前有很多出血。
手术前你紧张吗?
当您进行外科手术时,它既冷又亮,全都击中了您。手术室里有很多人,麻醉医师告诉我这个计划,并意识到我很着急。我有点劳拉西m使我感到更加自在。我可以看到我的外科医生进来穿过房间,我看着他说:“你有这个。我知道你有这个。 ”他走了过来,握住我的手说:“我们已经有了。我们已经有了你。”那时,我很着急。我流下了一两滴眼泪,这是我直到手术后才记得的一切。
您能描述一下手术需要做什么吗?
我的外科医生有足够的信心给我选择开放手术的机会,他们可以使用大切口切开我的肠腔或进行腹腔镜检查。对我来说,腹腔镜检查应该是一个更好的选择,因为它将使进一步的手术变得容易。那就是我们决定的。他们走进去,在我的腹部使用了五个小切口标记。
他们让我充满了空气,因此他们可以拿起仪器来做他们需要做的一切。我切除了大约四分之三的结肠,他们在我的肚脐周围用了一点切口将其切除。然后他们把我缝在五个不同的地方。他们不得不缝合缝线,割伤了我的肝脏,但幸运的是,这没什么大不了的,到此结束。
分期如何发生?
知道您是第一阶段,感觉如何?
即使我当时服用止痛药很模糊,并且在手术后感到不适,但我仍然感到自己的肩膀已经举起了重物。这个消息意味着我可能不需要化疗或放疗了。那感觉就像是给了我巨大的礼物。我的外科医生说:“这真是个好消息,香农,这真是个好消息。”
手术后的恢复情况如何?
脊髓阻滞并没有真正起作用,所以当他们将我从无法忍受的痛苦中解救出来时,我疯狂地醒了。我的肚子真的很不舒服,而他们充满我肚子的气体在我的肩膀和脖子上散发出来的放射痛。我感到非常不舒服。我收到了很多止痛药,使我感到恶心。最终,我们的疼痛得到了更好的控制,我被带到了手术室,这是护士在我康复期间接管的地方。
他们告诉我要在医院住一两个晚上。在一次出院和急诊急诊之间,我在医院呆了大约14天。
您去了急诊室。发生了什么?
我从未像他们认为手术后健康的36岁那般转过弯。他们每天都在进行血液检查。他们担心我在重新连接结肠的地方可能漏水了,什么也没有出现。我脸色苍白,生病了。
经过大约六天的测试,但没有找到任何东西,我坚持认为:“我需要回家看一岁的孩子。”我非常想念她。我回到家,知道自己有多虚弱。我在两周内瘦了约20磅。
我非常虚弱,仍然感觉不好。我回到家,在那里呆了两个晚上。然后醒来,一个早晨浑身是汗。我的心跳加快了。我以为我要晕倒了。我丈夫说我真的很苍白,他把我赶回急诊室。我过敏性休克是因为我对他们给我的东西过敏。我感觉嗓子闭了。他们把我过敏的东西都拿了下来,经过一堆测试后,他们发现我有胃肠道感染。我又被静脉注射抗生素六天,并在医院住了六个晚上。从那时起我重新开始了恢复
他们是否发现了为什么您在手术后被感染了?
有很多未知数。他们进行了许多测试。我的腹部有很多外科手术后的液体,因此他们取出了很多腹部的液体并进行了测试。该团队说:“我们正在将这种情况归因于感染,您的情况会越来越好。这很重要。”
他们如何从您的腹部汲取液体?
我研究了介入放射学。他们在我的右下腹腔周围放了一些麻木剂。通过引导的图像,他们将一根很长的针刺入我的胃腔。从那里,他们能够排出约两升的液体。他们对其中的一部分进行了活检,然后将针拔出,仅此而已。真不舒服与我已经经历过的相比,这并不可怕。这很吓人,但是有点不舒服。
您对手术康复有什么建议吗?
我满怀期待。我期望即使我可能虚弱并且正在康复,我也会带着女儿回家。尽量不要期望。尝试并了解可能会有一些曲线球。将您所有的积极共鸣和能量投入到它会进行的事实中,但要准备接受一切可能会发生变化的事实。事情可能与您所告诉的有所不同,但不幸的是,我们别无选择,只能接受这一点。
您是否有任何后续扫描?
手术后我在医院里时,我进行了很多扫描,因为他们担心事情正在发生。我还在医院时进行了两次MRI检查。我在医院里经常见到我的外科医生。我终于出院后的一周,我见到他。然后,我大约每两个星期见他一次血液检查,并请他检查我的腹部。一旦我没有手术后液体的症状,我每三个月会见一次他。
在一年的时间里,我完成了更多的成像。我每三个月都要进行血液检查以查看结肠标记。直到两年的时间,所有这些都保持不变-然后每六个月切换一次血液检查。在第三年,我将每年回到结肠镜检查和血液检查。
经过这样的大手术后,长期恢复情况如何?