“对于那些可能刚刚收到与2015年12月相同的消息的人,他们有很多疑问和很多情感,我只想说那是另一面。我做到了。还有很多其他人。”
姓名:玛格丽特·安倍·古贺
诊断:
浸润性导管癌(IDC)
导管原位癌(DCIS)
有两个肿瘤合并成一个更大的肿瘤。
可能涉及Paget疾病。
分期: II
第一个症状:
左乳房疼痛
左乳头内陷
治疗:
双乳切除术:切除所有乳房组织
化学疗法:AC-T治疗6周
AC(阿霉素环磷酰胺):4周
T(Taxol):2周(提前两周减少)
辐射
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1.诊断与手术
您是如何被诊断的?
我一点感觉都没有。我的确感到有些疼痛,但这实际上只是一种身体上的改变,这确实使我想知道发生了什么。因此,我参加了乳房X光检查,第二天他们带我回来进行活检。他们等我,半个小时后我被叫去看医生。他是告诉我的那个人。那可能是我最糟糕的经历。天气很冷,没有感情,只是,“你在这里,这就是你所拥有的。你可以去和肿瘤科医生谈更多。”
??这是令人震惊的,因为这是我第一次被告知,它来自一个不太激动或富有同情心的人。因此,我回到家只是并不真正了解这一切意味着什么,那个未知,对未知的恐惧,非常令人恐惧。 ??
然后我的初级保健医生打电话给我,并解释了进一步的情况。但是她实际上描绘了一幅非常乐观的图画,并说:“哦,您知道,您会得到治疗,您应该在三个月内完成手术,到春假,您将可以和孩子一起旅行。”这就是我的印象。当我真正去见外科医生时,她是我第一个见过的肿瘤外科医师,她向我确切地解释了正在发生的事情以及需要做的事情,我意识到好吧,Spring Break可能无法完成我的工作。
她安排我一月进行手术,我相信这是在2016年27日进行双乳切除术,所以我做到了。我在一天半的时间内回家了。这也让他们如此迅速地将您送回您的家感到震惊。我很高兴看到它确实很快发生了,所以在一个月内,我准备去进行乳房切除术。所以我在一月下旬做到了。
您如何在乳房切除术和乳房切除术之间做出选择?
问题,许多问题,您必须做出的许多决定,并且您还将进行扫描等。我进行了扫描,他们在右侧看到了一点斑点,但是他们不知道那是什么,所以我可以选择在左侧进行选择。然后我处于第二阶段的中间,所以最初他们说我可以做一次乳房切除术,但是位置就在我的乳头后面,所以无论如何我都必须失去乳头。
??那么问题来了,您要进行乳房切除术还是全乳房切除术?你要不要一个?还是您想对症下药?必须经历所有这些决定对我来说很难。然后整个基因测试工作进来了,因此很多事情都是快速进行的。一切很快就交给您了,很难对所有内容进行分类。有时候我确实感到非常不知所措。 ??
我认为区别在于它们要取出多少组织。对于肿块切除术,他们会进入肿瘤所在的位置,并在周围包扎一些肿瘤,因此肿块更多,从这个意义上讲,它容易得多。他们进行乳房切除术,并从乳房中取出所有组织。我选择两者都做。
为什么选择双乳房切除术?
第一,因为必须继续对右侧进行监视,并且监视本身将具有挑战性。您必须进行CT扫描。我有点幽闭恐惧症,所以在那里呆20分钟真的很困难。不得不一遍又一遍地做那听起来并不有趣,所以我想那就让我们这样做吧。
然后,整形外科医生也进来了,他们有点前后连贯。这就是我选择这样做的另一个原因。
描述乳房切除术的过程
这是手术。我是在凌晨5点进去准备的-全麻,您一直都在忙。他们让您入睡,但我只记得我真的很害怕。我只是真的,真的很害怕这会是什么样子,以及之后的痛苦。
还有一个问题是我在重建方面会损失什么。我知道我会丢失左乳头,但不确定是否可以保存右乳头。因此,手术前要来回一些。
原来我能够保存我的乳头,但您进去了,那里有整个团队,他们为您做准备。您可以进行麻醉线。他们让您入睡,所以我真的不知道发生了什么。那是我们进去的早晨。我大约下午6点或7点出来。
我记得醒来时突然感到极度痛苦。因此,他们抽了药以缓解这种情况。然后我过夜,他们经常监视我。他们会给我止痛药,但它的限制性很强,因为必须每四个小时一次。到最后,就像三个半小时一样,疼痛会开始出现,但是直到我打了四个小时,护士才给我止痛药,这样最后30分钟简直太糟糕了。
然后第二天早晨到了,医生过来了。我既有肿瘤外科医生取出组织,然后又和她在一起的是整形外科医生,她将组织扩张器放入其中。因此,它完全发生了。他们早上来了,检查了我,说你很好。
??我记得当时很害怕,还没准备回家。我请他们让我再待一会儿。他们说我会在家中好些,所以他们真的在催我。真的好痛我不敢相信即使丈夫帮我也能照顾好自己,所以真的很害怕回家,但是一旦我回到家,我就意识到,康复很容易,因为您没有还有很多其他的干扰。
乳房切除术是整个治疗过程中最困难的部分。甚至重建实际上是一项更大的手术,但实际上却更容易进行。 ??
为什么要进行重建手术?
乳房切除术后,我是平坦的。我确实有选择,我可以选择不进行重建。对我而言,这看起来和感觉完整。我只是没有感觉。我觉得有些东西我丢失了,所以对我来说,我只是想找回它。
在完成所有治疗后,我实际上无法进行重建,因此是化学疗法,然后是放射疗法。然后过了一会儿我不得不等待。所以整整一年,直到我能够进行重建手术。
他们在手术前放入组织扩张器
它们就像这些扁平的塑料杯一样,将它们插入您的胸部并插入腔中。它们逐渐像气球一样膨胀,并向其中注入液体。每次都是100 cc,所以要取决于您要多大...我想我必须达到650或700,所以我每两到三周就要进行这些扩展。当他们进行第一次体液插入时,它会很痛,因为您的组织非常紧密,并且试图将其松开。因此,这非常痛苦。
因此,它们会切开,取出您的乳房组织,然后将这些塑料气球插入您的肌肉下方。然后,他们有了一块金属片,护士将使用一个电磁探测器,那里有一个小端口,上面有孔,她会用电磁探测器找到它,然后将管线插入并泵入流体。每侧都有一个。我当然选择了更复杂的重建手术。选项是进行植入,因此是硅植入。或者我选择做的是他们称之为襟翼。他们从我的胃中取出组织,并用它来堆积我的乳房。
重建手术是什么样的?
这是一个13小时的手术。我大约早上7点进去,大约在同一时间出来。在医院里待了三天,你失去了皮肤,而且是组织,所以你因为无法真正站直而被扭伤了。我认为第一两天我无法起床。第一个晚上,他们要确保船只重新连接,因此他们将这个温暖的充气式加热垫放在您身上,因此您必须整夜不眠。护士每半小时左右进行一次超声波检查,以确保所有血管都已附着。因此,这是一项重大手术。我被告知要六到八个星期才能恢复。
我在第3天回到家,我们不得不设法弄清楚睡眠以及如何上下床,因为要削减这么多钱真的很难。我们最初租了一个躺椅,但是在那里睡觉太不舒服了,所以我只是睡在床上。每当我必须起床时,我丈夫都必须帮助我起床,因为只是动作非常痛苦。止痛药很好,所以感谢他们。我想说的是比乳房切除术还要大的手术。而且恢复时间更长,但之后的疼痛要少得多,可能是止痛药。也许是因为它是插入而不是取出。尽管恢复过程较长,但疼痛减轻。
为什么选择瓣移植而不是植入物?
他们说用硅将需要两到三周的恢复。从哲学上讲,我体内的任何异物都有问题,因此我尽量不要服用止痛药或阿司匹林,因此我认为这可能是心理问题。我只是知道我不能做硅,因为我知道不是我。我只需要感到完整并放心,这就是我自己。每个人都是不同的,我完全尊重每个人对此的决定,但这只是我的选择。
不幸的是,另一个问题是我的另一个朋友没有选择,尽管她可以选择,但是当我问她为什么时,这是因为她非常苗条,苗条,而且她的胃区域没有足够的组织。 ],所以即使我的整形外科医生也说过不要尝试减轻体重,因为您需要保持组织足够有能力来塑造我想要的乳房大小。所以,我得吃得更多,吃任何我想吃的东西,这太好了!
2.治疗和副作用
您是如何决定追求化学的?
有一个问题是,如果化学疗法能有效治疗我的肿瘤,那是一种生长缓慢的肿瘤。所以我的肿瘤科医生,我们来回走了。她进行了基因型测试,因此他们更深入地研究了肿瘤的类型。
他们有这些图表,如果您的排名是“ 1到20”,则不太可能出现,并且存在中端和高端。我当时是18岁,所以我处于化学是否有效的边缘。所以她只是建议我这样做。我认为这最初就是为什么我的初级保健医生认为我会在春假之前完成,她认为我不必接受全面治疗。
我认为这可能与我和我的朋友所说的有所不同:根据您去哪里就诊,他们的诊断,他们的建议,治疗建议的不同。我去了斯坦福大学,我自己的分析是他们几乎...希望您经历所有事情。他们想确保所有的i点都被点缀,而t则被交叉。因此,只有双重保证,特别是肯定的,他们会建议您进行全面治疗。
你经历了什么化疗?
我接受的化学疗法是AC-T。
化学副作用是什么?
他们会让我开始服用抗恶心药。那将持续大约半小时。然后,一个小时后,他们开始使用AC(阿霉素环磷酰胺),时间大约不长-可能需要两个小时。在治疗过程中我并没有感觉到很多。 AC实际上很好。实际上,大多数人都说那是更难的一种,而且我没有感到很多副作用。我真的觉得我很幸运,因为AC并没有给我这么重的打击。只是您头上的这种模糊感和胃部的不适感。那种疲劳然后让我觉得自己真的不想起床做很多事情就是我的感觉。
但是紫杉确实影响了我。根据我所有的朋友以及我在在线聊天中阅读的内容,那个应该更容易些。我记得我呕吐了,我认为那是我开始使用Taxol的时候。在治疗后的一两天内,我才开始主要在膝盖,关节和脚上感觉到这种情况。真是痛苦。我无法起床。我不得不坚持要走路的东西,这真是令人难以忍受的痛苦。我记得刚躺在床上并尝试服用止痛药。我使用的是最适合我的Oxycodone,但这并不会减轻您的痛苦。我有严重的神经病。我记得第一轮比赛后我站不起来。我只是在痛苦中curl缩成一个球,在痛苦中哭泣。
我打电话给我的肿瘤科医生,走进去并与她交谈。她建议减少剂量,因此我们以减少25%的剂量再次尝试。这对我来说有点好,但还不足以使我能够进行日常工作。因此,在第二轮之后,我回过头来,那时候医生说化学疗法的有效性极低,而且我所接受的肿瘤类型确实可以接受我以后会接受的激素疗法。因此,我可能从化学治疗中获得的几个百分点不值得长期神经损伤的风险。因此,我们决定在两轮之后结束它。
化疗后您在家如何工作?
我记得前几天感觉很好。在治疗期间,我什至会锻炼身体以保持运动。但是在第二天或第三天,会有点恶心。他们给了我服用的抗恶心药。我记得那两天只是躺在床上。这段时间我也在做兼职,所以我安排了时间,我可以安排时间,所以我有五天的时间-他们说你会不舒服-休息,然后我将在Day上班6或7。
然后第二周您感觉还不错,恢复了正常。然后重新开始。因此通常感觉大约是五天……胃部不适。我记得自己不想吃太多东西。
当时我唯一真正喜欢吃的东西是土豆,所以我吃了很多土豆,这可能无济于事,因为我听说在化疗期间体重减轻了,那是我一直期待的一件事,但那没有发生。因此,我认为我什至可能体重增加,但在那段时间会感到有点恶心和疲劳。
我只是记得在我的工作中有一个通往办公室的楼梯,而且在进行化学治疗期间,几乎不能走最后几步。那实际上是我测量事物变化的方式,随着我的恢复,我可以知道它变得越来越好,因为那些楼梯越来越容易爬上去。
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化疗后辐射如何?
我接受了每天5周的放射治疗,持续20到30分钟,因此从7月的几周开始。我在8月12日完成了最后一轮比赛。
3.化疗后脱发
描述脱发
然后,我面临着可能不得不在一些秃头的地方公开露面的可能性。我猜想通过这个过程,我意识到不幸的是,您的外表与您的信心有多紧密联系,但这是事实,人们确实会根据您的外表对您做出一定程度的判断。当您对大多数人看起来更好时,您会对自己感觉更好。绝对是我的。这是我意识到我的头发有多重要的启示。
直到失去头发的念头出现在我面前,我才意识到头发的重要性。我真的认为这没什么大不了的,但是确实如此。对我来说,部分原因也是我真的觉得我需要保持安静。当我正在考虑再次竞选民选职位时。作为一名女性当选总统,我经历了双重标准和陈规定型观念,而且我知道,如果我透露发生了什么事,就会有人会尝试对我不利。所以那是我需要思考的过程的一部分。.我并没有隐藏它,我肯定告诉过我的亲密朋友。但我不想在那里宣传它。
??我记得在第一轮化学疗法之后的第二周,只是失去了一团,我本来应该去参加一场音乐会,但实际上正要失去它。我当时想做什么,我该怎么做呢? ??
您使用过冷帽-它们是什么?
我在沿途的某个地方学到了有关这些冷冻帽的信息,您可以租用这些帽子,并在进行化学治疗时戴上它们。应该可以节省你的头发。我看着这些“企鹅”冷盖,您会得到这些液体和塑料制魔术贴碗盖。前一天晚上,我丈夫去杂货店,买了80磅的干冰,你得到了8顶这样的帽子,把它们放在冰上,过夜冷冻至-48度。
在治疗之前,治疗期间和之后都要戴好帽子。您必须每30分钟更换一次,以使其保持该温度。我丈夫跟我一起去治疗,他会工作。我们安排了计时器。他将不得不尝试将其融化以使其柔软以使其完全包裹在我的头上。我戴这些帽子大约需要八九个小时。
实际上,我化学疗法中最难的部分是冷帽。直到最后一顶帽子,我才被彻底消灭,就像整个时间里的大脑冻结和头痛。因此,这可能是最痛苦的部分。有了AC [chemo],我要回家了,还要再盖四个,五个小时。
冷帽可以挽救头发吗?
我确实掉了一些头发。我节省了约60%。
您会推荐冷盖吗?
我肯定会推荐它作为一种选择。我知道自从我做起,事情就已经进步了很多。信息很少。当时该国基本上只有一家公司拥有这些冷帽。它们很昂贵,租金约为1500美元。这是一项相当大的努力,因此,您绝对需要每30分钟就有人来支持您并进行更改。他们必须揉搓,以此类推,所以这是很多工作,而且非常令人讨厌。
??刚开始时很冷,然后您的大脑变得麻木,所以您没有真正的感觉。但是那种麻木开始了,对我来说,这变成了头痛。很难,但是事后看来,我很高兴自己做到了。我保存了一些头发,我认为我的头发生长得比其他头发快,因为我保存了一些头发。我认为这确实是一个个人决定,取决于它的重要性,并且坦率地说,如果您有支持来帮助您完成它。以及您能承受多少痛苦和寒冷。但是您只需要权衡所有这些。 ??
我认为值得一看。我已将它推荐给我的朋友,至少可以尝试一下。您可以尝试几次,然后决定是否过多。如果费用不太昂贵,我建议您这样做。保险没有为我承保,所以要考虑的另一件事。我听说斯坦福也支持一些医院,当我这样做的时候,我们不得不带上这些装有冰帽的冷却器,将它们推入并推出。他们有这些小机器,我想可以让它们保持凉爽,您可以插入它们。我知道UCSF在这样做的时候就知道了。我听说斯坦福大学刚刚开始支持它。至少它们使您更轻松,因此绝对值得研究。
4.生活以外的治疗
医务人员情况如何?
我真的很想你认识他们,他们也认识你。从停车代客到护士再到那里的所有员工都在办理登机手续。医生真的认识你。所以我觉得他们真的很在意。我记得当我完成辐射后,我感到很难过,我不再去见这些人了,这是一种有趣的感觉。但是他们只是成为我生活的一部分,这让我有点悲伤和一个洞,因为这些人在我的生活中是如此重要,而且持续了这么长的时间,这些人不会再出现了。因此,这可能是我从所有这些中得到的最积极的令人惊讶的经历或感觉。
您还用过综合医学吗?
他们建议采用中西医结合治疗,斯坦福大学设有中西医结合系,所以我开始了。那确实有帮助,我现在仍然走。在整个癌症治疗中,它一直是治疗的真正积极来源。现在,我认为这对我的日常健康很有帮助。
神经病是可以持续很长时间的事情,它来来往往。因此,即使在我开始使用Taxol之后,我也确实拥有它。我的手指和脚趾会发麻。所以那时候我去针灸,随着时间的推移,它变得更好了。即使现在我走了,有时当我累了时,我仍会感到有点刺痛,但随着时间的流逝,它肯定会消退。当我去时,疼痛立即得到缓解,所以我想是的,这是一件好事。就我过去而言,我做过武术,所以气和能量流的全部概念以及针灸对这种流的帮助对我来说确实很有意义。因此,我绝对拥护东方医学哲学。我认为我们将东方和西方医学融合在一起真是太好了。
最大的惊喜是什么?
一切都好。这显然很新,而且肯定有这个未知因素,只是不知道对我来说很难。我喜欢计划自己的生活。变量太多,所以我无法计划一年的治疗方案。从一开始我的主治医生说哦,您将在三月或四月完成手术,然后实际上要经历大约13个月才能完成,这可能是最大的惊喜。事实是,它花了很长时间并且比我预期的要长。
是什么让您度过了艰难的时期?
我有两个女儿,分别是16岁和13岁,我意识到我需要继续为他们服务。我没问题。就像,我必须解决这个问题,因为我不能让丈夫和女孩子在一起,他们还没有准备好没有妈妈,我也没有准备好离开他们。那就是让我前进的动力,也是我试图专注于此的方式。
有来回走过的云霄飞车,但这是我的目标或关注点,这就是让我经历所有这些的原因。您只需要相信,就必须拥有信念,并相信自己将要度过难关,而且赔率非常高,可以恢复和治愈的数字非常可靠。这就是我试图重点关注的整个过程。
您对穿鞋的人有什么建议?
我认为拥有支持网络非常有帮助。令人惊讶的是,这是我开始分享它时最大的发现之一,似乎我与之交谈的每个人都认识某人或亲自经历了它。在线上有很多信息。有人告诉我不要读它,但是对于像我这样的人,我需要知道会发生什么。
但是有很多不同的经历,每个人都以自己的方式经历它,所以我认为了解一定范围的某些症状可能是什么,或者副作用是什么,这是有帮助的。然后,我认为知道可能发生的事情会有所帮助,但也知道我不会像其他任何人一样进行跟踪。因此,只要我不是所读内容的超常值,它就会使我放心。
我很幸运有一个朋友在几年前经历了几乎相同的经历,包括冷顶,所以她真的指导了我整个过程。我希望每个人都有这样的人,但是这个网站也是我希望像我们这样的人分享并尝试使其至少能够共享信息的一种方式。人们知道该期待什么,我认为这给了我更多的保证。
??与您的医生建立关系非常重要。有主见并问所有需要问的问题确实非常重要。我知道有时候您可能会觉得医生很忙,他们正试图让您进出,但请务必真正为自己辩护,并回答您遇到的问题。这样您将更加放心。 ??
我真的相信您的精神,精神状态会影响您的身体状态。一旦医生告诉我,我会cured愈,改变了我的态度,并且我认为与以前相比,这可以帮助我更顺利地完成此过程。我认为省心真的很重要。尝试保持积极的态度。我对医学的进步如此之快感到惊讶和感激,我现在真的相信可以治愈大多数癌症。因此,这值得期待。
但同时,也要让自己感觉到通过此过程会感受到的情绪,因为这是一个旅程,要直截了当就很难直言不讳。我不知道,在此之前我对癌症一无所知,所以很难向别人描述,但我希望我能尽我所能描述并分享它并使他人更容易。
玛格丽特,谢谢您与我们分享您的故事!