“请尽可能尝试每天服用一次。如果您尝试查看整个图片,可能会感到非常不知所措。如果您可以继续关注当前发生的事情,那就更容易管理了。
日记对我有帮助。我写一些事情已经解决,我要感谢的事情。这有助于我在困难时期保持感激之情。”
姓名:艾莉森·拉什(Alison Rash)
诊断:部分分化的DCIS,34岁时三联阳性
分期:两次转移复发
第一个症状:右臂/乳房肿块
治疗:
化学疗法:
CTHP –卡铂,紫杉醇,赫赛汀和Perjeta的6轮
吉西他滨,顺铂,5FU和Leucovorin
Abraxane,阿霉素和环磷酰胺
当达到终生剂量时,阿霉素停用纳维宾
卡培他滨放射期间的口腔化学疗法
手术
双侧乳房切除术切除右腋窝淋巴结
辐射
右乳房和腋窝,33种治疗方法
转移复发后至右颈部,共33次治疗
靶向治疗
泰克布
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1.诊断
您能否谈谈您出了什么问题的第一个迹象?
我们已经从内布拉斯加州搬到了加利福尼亚,但是我带着孩子们探望家人回到了家。我感到腋下有肿块。我妈妈是护士,所以我有她的感觉。她问我的乳房上是否有东西。我们开始寻找,当然,我的右乳房上出现了一个长而平坦的斑点。
她说:“可能什么都不是,但是回家后再去看医生。”我来访大约一个星期,所以当我回到家时,我去看了我的产科医师。
她说:“您还年轻。可能什么都没有,但是我们会检查出来。”我们首先做超声波检查是因为我正在母乳喂养并且无法做乳房X光检查。接下来我们进行了MRI。然后我们进行了乳房和淋巴结活检。
活检是什么样的?
他们是细针活检,只是介入放射科医生做的。他们一直说活组织检查不会很糟,但实际上比我预期的要痛苦得多。
乳房里的那个还不错,但是腋下的那个-淋巴结活检-很疼。他们第一次感到紧张。
??从那时起,我的无名指和小指仍然有些麻木。
我的胳膊下酸痛,肿胀超出了我的预期。乳房活检没什么大不了的。 ??
您是如何得到诊断的?
医生打来电话说,如果我想继续进来,他们得到了我的结果。她告诉我这是乳腺癌和淋巴结癌。我丈夫离开工作去了那里。当她告诉我时,只有我和我18个月大的女儿。
??那时我意识到自己已经准备好成为乳腺癌,但是我还没有准备好扩散到淋巴结。我有点震惊。我收到了信息,我在哭。我的女儿在我的膝盖上,她的表情是:“妈妈,要快乐。” ??
大约那个时候,我的丈夫走进来。我让医生告诉他。当我得到诊断后,我们并没有真正告诉任何人我正在接受任何检查。我们想收集所有信息并处理自己的情绪,然后再承担其他人的情绪。我在回家的路上给父母打电话。
你有闺房照吗?
我们的一个朋友拍了我们所有的家庭照。她的母亲死于卵巢癌,并患有BRCA基因。她进行了预防性乳房切除术。我知道,即使它不是癌症,也有机会将其去除。在得到诊断之前,我已经问过我闺房的照片。
??我只是想捕捉自己的身体,即使它不是癌症,因为我知道它仍然可以改变它。 ??
我当时不知道为什么想到这个,但这主要是给我丈夫的。当然也对我来说。我真的很感激我做到了。
从那时起,我进行了乳房切除术,但是我从未进行过重建手术,因此,我很高兴有这些手术。由于她的历史,我认为与我一起做对她很整洁。
2.一线治疗
你的治疗计划是什么?
我进行了大量测试,我们首先与外科医生会面。他是肿瘤学家的朋友。她度假时,他给她发了短信,她给我打电话。那太精彩了。
他们想做手术,但是由于规模大,他们决定继续进行化学疗法,以便在手术前缩小它。
我的HER2测试结果返回了3个模棱两可的结果,因此在诊断和开始治疗之间感觉等待了很长时间。当我们最终发现我的三分肯定时,我们就可以开始了。大约一个月后。
您的第一个化疗方案是什么?
我从CTHP开始-卡铂,紫杉醇,赫赛汀和Perjeta。我第一次进去,那是非常漫长的一天。我在同一天获得了所有的药前和化疗药物。然后,三周后,您将获得下一轮。我做了6轮。
??第一轮之后,我患了中性白细胞减少症。我的白人人数真的很少。我最终在医院。进来的每个人都必须戴上手套。我丈夫以为我快死了。当时我没有那种恐惧,但他确实有。 ??
此后,我的白细胞计数上升,我们继续进行,但输液后我服用了Neulasta。每次打针时,我都要使用Benadryl,Claritin和布洛芬,这样可以防止可怕的骨痛。
你从化疗中有什么副作用?
我有口疮,那些不好玩。我尝试了魔术漱口水。我尝试了类固醇糊剂。我尝试过粘性利多卡因。医生让我开始使用阿昔洛韦,但那之后我没有口疮。
我掉了头发。我在化疗之前就剃了头发。我让孩子这样做是因为我希望他们能够有所控制,我认为这对他们来说更有意义。我继续剃光,所以我可以捐赠它,因为他们希望在化学疗法前使用它。另外,这对我的孩子们更有意义。
我的味蕾会好几天,然后事情就会开始变得有趣。等到病情开始好转时,就该开始下一次治疗了。
我很疲劳。我从来没有真正感到恶心。他们处理得很好,而且在大多数情况下,我认为我的身体也很好地耐受了化学反应。
我会在做每一轮化疗之前先做实验室。六轮检查后,我们进行了乳房MRI检查。我没有做PET扫描。我实际上是请求PET扫描的,没有人愿意这样做。在乳房MRI上,看起来已经消失了。
乳房切除术前您感觉如何?
我做了双侧乳房切除术和右腋窝淋巴结切除术。我也卸下了乳头。我只是想真正确定要减少复发的机会。我对所有这些都还可以。失去乳头确实感觉很奇怪,但是我的医生说它减少了复发的机会,所以我说还可以。
为了准备,我只是处于战斗状态。我想为孩子们坚持。我想变得更具侵略性。我有一个在得克萨斯州经历过乳腺癌和表亲的朋友,他们俩都和我分享了自己的经历。我和以前经历过的一些人进行了交谈。
??我记得在手术之前,我对麻醉感到不安。我不想在手术期间醒来。护士导航员向我保证,有些人唯一的工作就是让我入睡。 ??
您还记得从手术中醒来的经历吗?
醒来时我有些痛苦。我的胸部穿了一件压缩衣服。外科医生并不像我希望他在手术后那样富有同情心。我想看手术后的胸部。他基本上就像是,“嗯,这看起来很怪异。”
??护士导航员提议和我一起看。我脱下衣服,记得记得钉在胸前。我对此并不感到很激动。 ??
我肿了很多。乳房切除术并不真的使我的胸部疼痛,但在我的手臂下确实很痛。我有排水管。我有乳房切除术后的胸罩,上面有口袋。我很担心要清除排水管,但是还没有我想的那么糟。
辐射是什么样的?
从手术中恢复后,是时候开始放疗了。我遇到了放射肿瘤学家。我进去了,他们做了MRI和作图。他们计划要辐射的地方。
他们会带我进去,把所有东西排成一排,向上走,然后辐射本身是如此之快。
这张照片在湖面的墙上。我认为这本来是令人安慰的,但是这只是让我感到自己快要死了。但是,这并不是一个可怕的过程。
我基本上只是累了。我有点疲劳。即使辐射结束后,这种情况仍持续了几个月。在它们辐射的区域,我的皮肤上还有些轻微的灼伤。我为此准备了silvadene乳霜,这很有帮助。
你换了肿瘤科医生?
我们从加利福尼亚搬回了内布拉斯加州,于是我换了肿瘤科医生。这很难,因为您与团队建立了信任。
幸运的是,我在加利福尼亚的肿瘤学家推荐了一位她曾在ASCO董事会任职的医生。它是无缝编排的。
NED后您还接受了其他治疗吗?
由于我的癌症是ER +,因此我一直在接受Lupron注射以关闭卵巢。放疗后,我开始使用Arimidex,这是一种抑制任何其他雌激素的芳香酶抑制剂。那只是每日药。我还必须完成六个月的赫赛汀输液。
在我的乳房切除术中,我的端口被拔出了,因为我的女儿躺在我的胸部上,而她的头总是会碰到它。没关系,因为赫赛汀在静脉上并不那么硬,所以我只是通过静脉输注了它。
完成治疗后感觉如何?
??我恢复了正常生活,但是那段时间充满了我的压力和焦虑。 ??
我正在找我的辅导员担心自己的焦虑。他问:“您的母亲或丈夫是否曾与您谈过要服用任何治疗焦虑的药物?”在那段时间里,我会沉迷于或迷恋事物。我最终开始使用小剂量的Effexor XR,这极大地帮助了我。
3.复发
您是如何发现自己复发的?
我在脖子上感觉到一些东西。有些事情令您感到熟悉。感觉就像我最初在腋窝里那样。我们对此进行了超声检查和活检。我和孩子们一起在电影院里。我的肿瘤科医生的护士打来电话,她说:“很抱歉。这是乳腺癌。”
??这比最初的诊断要难。我担心它会再次出现,但是我从来没有想到它会很快发生。我知道足够多,所以知道第4阶段要严重得多。 ??
我的丈夫走了过来,我说:“好吧,我需要去休斯敦再听一遍,我需要给医生打电话。”
他说不。您现在想做什么?孩子们正要走出剧院。”我们同意他带孩子们回家,我去慢跑,然后那天晚上让孩子们上床睡觉,然后再聊。
我想在MD安德森医院获得第二种意见,因为我堂兄在那里看过医生。他没有参加保险,但是我们堂兄给了我们开始治疗的钱。
你第二次的化学感觉如何?
我在MD安德森医院开始治疗。我爸爸和我一起下去。我们星期天到了,我进去又把港口放了进去。我直奔我的新医生办公室。
我在第1天做了吉西他滨。然后在第4-6天做了顺铂。他会细分的。那三天他给了我全部剂量。那对我的身体没有那么大的毒性。
然后几天后,我会再次服用吉西他滨。然后我会得到5FU和亚叶酸。下周,我将再次接受吉西他滨治疗,然后休整整整一周的时间。
在那疗程中我没有掉头发。我有一些口腔溃疡,但我们想出了一种能起到帮助作用的牙膏。我使用了粘性利多卡因。这种疗法对我没有很多副作用。
经过一轮化疗后,我们进行了CT和PET扫描。我减少了60%。我又住了一轮。然后我回到内布拉斯加州,在林肯市找到了一位肿瘤医生,他愿意这样做,因为它在起作用。我和他又做了几回合。此后,我又完全放松了。
当您完全缓解时会发生什么?
缓解后,我在内布拉斯加州的医生希望停止化学治疗并再次开始放疗。我在休斯顿的医生想保持化学疗法的发展。我们还有另一个决定。
我在林肯的另一位肿瘤科医生会面,他偶然认识了我在休斯敦的医生。他们一起工作了17年。我决定继续进行化学疗法。我必须找到另一位遵循该协议的当地肿瘤科医生。我在奥马哈找到了一个。
??他在盒子外面工作很自在。他说,由于患者不是标准的,治疗不一定总是必须的。 ??
你又复发了吗?
我在脖子上发现了另一个小淋巴结。我要求将我的旅行推迟到休斯敦进行早期扫描。放射科医生只是认为这是一个活跃的淋巴结。我的医生说他虽然相信我的手指,但放射科医生做了细针活检。
??它对癌症呈阳性反应。我的医生想更改我的协议。我去了一个月的治疗。我在那里做了另一轮化疗。然后,我回到内布拉斯加州,再进行一轮或两轮比赛,我再次完全康复。 ??
那时,我做了巩固辐射。我是在内布拉斯加州做的。他们把薄薄的面具罩在你身上,它变硬了。
??他们会让我着迷的,我会有些慌,直到我第一次吞下。 ??
在那次放射期间,我掉了15磅左右,因为它刚好在我的食道边缘。饮食变得困难,所以我只是在做些摇摇晃晃的东西,所以我认为这就是减肥的原因。
辐射期间我做了化学疗法。那个方案是阿霉素,环磷酰胺和阿硼烷。他们还加入了赫赛汀。在放疗期间,他将我从阿霉素中取出,改为服用卡培他滨。
您目前正在缓解吗?
我回到了缓解状态,但是我又做了几轮化疗。然后,一旦病情缓解,我将先进行一个月的化学治疗,然后再进行一个月的化学治疗。做了一年之后,我开始做一个月的化疗,然后放了两个月的假一年。
在某个时候,我达到了阿霉素的终生剂量,因此他们将其换成纳韦宾。我目前仍在进行一个月的化疗和两个月的休假,但自2017年8月以来一直处于缓解状态。
如果我在一段时间内保持缓解状态,则可能会发生一点,我们将其进一步散布或者根本不需要做化学处理,但就目前而言,我一次只是迈出了一步。
4.反思
您在心理和情感上如何处理?
我有一个很棒的朋友和家人,我看到一名辅导员,低剂量的Effexor XR可以极大地帮助我,我是一个信徒。我祈祷。我觉得上帝给了我所需的力量。他使很多人融入我们的生活。他非常忠实,即使我死了,我也相信,他在照顾这个。
??我曾经担心与孩子有关的死亡。然后点击了一天。我不用担心以后不会成为他们的妈妈。我现在是他们的妈妈。
我现在必须集中精力。我每天接受恩典。我不知道会发生什么,但是当我到达那里时,我也会在那一天得到恩典。 ??
我不像刚开始时那样害怕。现在,我感觉自己对死亡能够变得现实,但我也知道我可能会待很长时间。我不知道我的未来是什么,但现在我对此感到安心。
身患癌症的父母如何?
当我被诊断出来时,它们还很小。我儿子8岁,女儿6岁。
大约两年前,我女儿的朋友的妈妈死于乳腺癌。那是我儿子第一次死于癌症。
他说:“妈妈,她死于化疗和癌症吗?”我不得不说:“是的,她做到了。”我的女儿说:“妈妈,我小时候会死吗?”
我说:“我不知道。我希望不会,但是如果我愿意,那么你会拥有所有爱你的祖母,阿姨和爸爸。”我们现在有这些对话。我们谈论的是人们如何死于癌症,而其他人却没有。
我们也非常确保使用正确的术语,以免混淆它们。
??我们已经非常清楚地表明,妈妈患有癌症并且患有化学反应。我们不是说:“妈妈病了,需要吃药。”我们已经清楚地表明,他们没有癌症,爸爸没有癌症,他们也无法像感冒一样从妈妈那里得癌症。 ??
癌症如何影响您与丈夫的关系?
它使我们更加接近。我们必须更加清楚地沟通。它使我们有机会进行一些非常深刻而艰难的对话。
他真的很擅长将我带回现在。有一次,我复发了,我说了一些想让他再结婚的事,但希望是我。
他说:“现在还没有发生。让我们考虑一下现在正在发生的事情。”他使我回到了现在。
我们讨论了起初让人们提供帮助是一件困难的事情。他仍然必须解决其中的一些问题,我也这样做。
治疗的财务状况如何?
值得庆幸的是,我们堂兄们慷慨地给了我们钱,使他们能够在休斯敦开始治疗。这对我丈夫来说很难,因为他觉得很奇怪。他甚至有一段时间不会给自己买糖果。
当我在内布拉斯加州进行治疗时,它已获得保险。我的医生在这里说,保险可以在任何时候决定不予承保,但是我的医疗团队真的很努力。
我们的免赔额很高,所以我们只是用其他方式节省了钱,而且对自己的钱要小心。
你能说说脱发吗?
??您永远不会知道这是否会打扰您,但值得庆幸的是,它并没有打扰我。除非有时候我真的不知道该如何打扮和秃顶。 ??
第二次,当孩子们剃光我的头时,他们真的很生气。他们不想让我掉头发。他们大多数都可以,我要秃头。我确实有假发和帽子。我在社交媒体上以各种不同的方式发布了一张图片,这样一来,如果我看到某人,对于他们来说就不会感到尴尬。
然后,我第三次脱发,孩子们要我戴假发。我问他们是否要我留头发或不留头发,他们总是选择假发。当我第二次和第三次输掉比赛时,我有点沮丧,因为我看起来很恶心。当我接受治疗并且没有脱发时,这很好,因为人们不一定知道。
??我的头发现在稀疏了,但仍然很高兴。胜于没有它。我必须尝试所有以前总是害怕在癌症之前不敢尝试的短发型。 ??
您能谈谈人们如何支持您吗?
我们的一些朋友拉开了距离,因为他们不知道如何处理或处理它。其他人加紧了。
现在,我认为每个人对此都比较满意。人们带来了饭菜,护理用品,并愿意帮助孩子。
我复发时发生的一件事是,一个朋友让一群人穿着超级英雄的衬衫打扮并给我发图片。太好了,因为它令人鼓舞,任何人都可以做到,而且没有花任何钱。
护理包总是很好。我为经过化学疗法,围巾,毯子和许多有益事物的人制作了很多乳液。
??甚至只是鼓励的文字或笔记就走了很长时间。让某人说些好话。我认为有时候人们不知道该说些什么,所以他们只是不说而已。
问:“你今天好吗?”只是因为我想:“你好吗?”这是一个很难的问题。 ??
您对刚被诊断出的人有什么建议?
尽可能地尝试每天服用一次。如果您尝试查看整个图片,可能会感到非常不知所措。如果您可以继续关注当前发生的事情,那就更容易管理了。
日记对我有帮助。我写一些事情已经解决,我要感谢的事情。这有助于我在困难时期保持感激之情。
提倡自己,问很多问题。寻找您喜欢的肿瘤科医生。特别是如果您患有晚期癌症,请继续努力直到找到愿意随心所欲地奋斗的人。
感谢您与我们分享您的故事,Alison!
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