“能够接受所有想要帮助您的人的帮助。让人们把事情从盘子里拿走。
如果有什么困扰您,请找到一种方法来解决它。无论您是要这样做,还是其他人可以为您做到,都要照顾好它。您对事情的担心越多,您就会变得越不健康。
无论您是否愿意,每天都要走30分钟。像这样的东西。尽一切努力使自己保持正常。”
名称:莎莉·谢拉尼
诊断:转移性乳腺癌,IDC
分期: 4
第一个症状:乳房肿块
治疗:
手术
肿块切除术
卵巢切除术
下车Lupron射门
化学疗法
卡铂和紫杉醇
每21天输液4轮
赫赛汀
每21天输注一次,仍在进行中
辐射
立体定向放射疗法
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1.诊断
您最初的症状是什么?
我注意到了2015年12月的肿块。没什么痛。开始观看后,它没有变化或变大。
我真的没有其他明显的症状。我已决定在2015年秋季重塑身材,而我之前已经做到了,并且没有任何问题。但是,这一次比较困难。对我来说很奇怪。
我确实注意到我的胸部有点沉重,现在事后看来,这可能是癌症的症状。
您是如何被诊断的?
我在2016年4月进行了X光检查,放射科医生在我还在的时候就看到了该X光检查,并告诉我需要去看肿瘤科医生。
我有盐水植入物,所以他们没有进行穿刺活检,而是通过外科手术进行了乳房切除术。这是当日手术。第二周,我得到了乳腺癌的诊断。
他们掏出了一块,利润也很干净。他们说他们对三重阳性和HER2有很好的疗法,但是后来他们想检查淋巴结。他们进行了PET扫描。在等待完整的诊断和分期时,我回到肿瘤科医生开始进行化疗的那一天,我发现它已经转移并且进入了第4阶段。
那天要花很多钱,但是治疗方法还是一样。我的肿瘤科医生说,有一天我可以接受很多信息,并且愿意重新安排治疗时间,但我不想这么做。我们正在积极对待它。我在那里准备就绪,想开始。
诊断后您的想法和感觉如何?
我原来的肿瘤科医生现在不是我的肿瘤科医生。他的床边态度不是最棒的。他给我诊断的那一天,他不断问:“您有任何问题吗?”我们不知道该问什么。最后,我丈夫询问了预后。他说我有2-10年的时间,具体取决于我的身体对治疗的反应程度。
到我回家的时候,我正在搜索所有内容。我读到,下一个可以到达的地方就是您的大脑,医生甚至都没有提到。我在想,“那里也有吗?”我们没有为此做任何测试。我的外科医生为我下达了MRI检查,当时很明显,这使我感觉更好。
??我和我丈夫只是把它当作一章,而这正是我们要经历的一章。花了一段时间才意识到这将是我的余生。我们绝对已经开始按照自己的意愿过着自己的生活。
总有理由不去度假或其他事情,但是现在我们不让这些事情妨碍我们。 ??
您是如何告诉亲人诊断的?
我丈夫和我在一起。他总是和我在一起。我有四个成年男孩。我很早就告诉他们我得了癌症,并认为这是早期阶段。我不得不给他们回电话,告诉他们这是转移性的,他们都像对待Google和研究一样处理它。
我的父母很难过。我的第一个念头是:“我要比父母长寿吗?”我们先告诉了我们最亲密的家人,然后我不得不告诉工作,因为我知道我将要开始脱发了。
2.治疗
乳房切除术是什么样的?
那是当天手术。真的没什么大不了的。对我来说,最大的事情是手术和康复后,看到乳房一侧的凹痕,因为现在它看起来不像另一个了。
恢复非常快。下周我们回到手术室,检查我的淋巴结并插入端口。
??肿块切除术没什么大不了的。这只是几针,仅此而已。 ??
您的化学疗法是什么样的?
我进行了四轮赫赛汀,卡铂和紫杉醇治疗。我每21天输液一次。我星期五会被注入。最初的夫妇确实还算不错。他们感觉不太好,但是还不错。
第一个课程结束后,我在星期二重返工作岗位,我意识到自己整天都在雾中四处走动。输液后一周,我们开始在家工作。我会尽可能去上班,并尽我所能。
我在化学治疗结束时进行的CT扫描显示明显改善。肿瘤学家说,除非有所改变,否则那时我不必再做令人讨厌的化学治疗了,但我确实每三周一次接受赫赛汀治疗。我还在。
您从化学疗法中遭受的最严重的副作用是什么?
我从来没有真正吐过气,但是我一直都有潜在的恶心。我丢球的时间是在第二轮之后。
我开始感觉好些了,但我做得太多了。晚上10:00,我们出去了。我丈夫一直说:“你还好吗?我们不能做得太多。”
大约在那个时候,我猛烈呕吐了几次,然后就这样了。一定是我做得太多了。
??我的身体试图让我休息。那天之后,我知道了。 ??
您达到了NED吗?
到2017年3月,我进行了另一次重复扫描,并且没有任何活动性疾病的迹象。
我换了肿瘤科医生。我的治疗方法没有任何改变,但是现在我可以谈论任何一种个性。我追求结果,他说:“我了解您认为您得到了错误的结果。”
我问他没有活动性疾病的迹象。我问我是否在缓解中,他说不。我必须记住我体内有多少癌症,并且该癌症已进入第4阶段并开始转移。他们不一定会说缓解,但他们确实没有说有活动性疾病的证据。
??那并不意味着我体内就没有癌症,而只是意味着我们正在做的一切都在阻止癌症。 ??
从那以后,我开始怀疑我余生的样子。那是我开始参加FB小组之类的事情的时候。我试图找到其他转移性癌症患者。
3.转移
您发现它传播到您的大脑了吗?
7月,我下班后去散步,然后我的耳朵开始发生这种非常奇怪的事情。它的一侧比另一侧更多,但这就像我的耳朵需要弹出一样。我知道那不是事实。
它关系到我。它并没有消失。下次我定期拜访时,我的肿瘤科医生不在那儿。我谈到了它,我觉得他们只是把它刷掉了。我注意了。它并没有消失。
下次见到肿瘤科医生时,我告诉他我遇到了问题,并且确定我的大脑中有足够的满足。我有立体定向放射。它被精确定位在景点。
大脑如何在心理和情感上影响您?
与其他事物相比,大脑的东西更让我感到恐惧。我一直都在工作,我想知道这是否最终将使我失望。
我担心我的记忆。我一直都非常注意这一点,到目前为止,这并不是一个问题。
??一进去,第一次受到辐射,我发现这没什么大不了的。那天晚些时候我头疼,直到第二天我都很累,但是除此之外,这并不难。 ??
之后,我开始每3或4个月进行一次MRI检查。以前,我当时想:“天哪,当它进入我的大脑时我要做什么?”好了,现在我可以进去接受精确的放射治疗了,我知道那是什么感觉,现在已经不再令人恐惧了。
当我听到全脑的放射声时,这让我感到恐惧,但我还没有到那点。当我到达那里时,我知道我可能已经完成工作。这就是我从其他人的经验中学到的。我尽量不要太束缚它。当您读到它会变得多么糟糕时,这可能会非常令人恐惧。
目标辐射是什么样的?
他们做面具。这就像先进入面部,因为他们必须制作口罩,这没什么大不了的。不过这很奇怪,因为他们将面罩拧到桌子上。你必须保持安静。
当我进入所有的机器时,我总是闭上眼睛,但是即使如此,我仍然觉得自己可以看到一些光线或其他东西。第一次很恐怖,因为您不知道会发生什么。比您的扫描噪音大。您在那儿的时间更长。我第一次在那里呆了一个半小时。这很可怕,但是可行。
??下次我这样做时,它不再令人恐惧了。您只需要脑海中其他任何地方,就可以克服它,然后就结束了。您习惯了所有这些事情,这很奇怪。 ??
4.思考与建议
您是否经历过“食欲不振”?
原来是。当我回想起我的第一次PET扫描显示我已经转移时,我并没有害怕等待这些结果。
也许是因为我对此并不了解。自从第一个震动我的那一刻起,现在的后续扫描确实使我感到焦虑。我和我丈夫虽然解决了。
首先,我们不谈论它。我们知道它在日历上。那天早上我们起床,我们俩都知道我们要在上班前进行PET扫描。我们只是不谈论它。
??在这一点上,我不会告诉太多人正在扫描,因为我不想让他们提出并提醒我。 ??
我们做了两件事,有很大帮助。我们倾向于计划扫描期间的假期。有时,我们会在扫描之前就去。我可能要进行两周的航行,两天后,我将进行一次扫描。其他时间,我们会安排一次扫描后的旅行。
我们这样做是因为我们认为如果我得到的扫描结果真的很差,并且我必须改变治疗方法,那么事半功倍。自从我被诊断出以来,我们每年都要进行为期两周的旅行,并且在此之间进行一堆小旅行。我宁愿期待下一次旅行,也不愿惧怕下一次扫描。这对我们俩都有帮助。它始终在您的脑海中,但这会有所帮助。
帮助的另一件事是控制。患有癌症,您就失去了控制。当我进行PET扫描时,我会在清晨和一周初进行扫描。这样,我知道我可以进行扫描,然后上班,下班的那一天,我可以去取我的结果。这样,我便知道是需要吓坏还是放手。
到目前为止,情况看起来不错,我不必担心。我的MRI结果也一样。如果我提早完成它们,它们通常会在同一天在我的门户上弹出。
您什么时候从希望被治愈转为尽可能舒适地生活呢?
我大概花了一年多的时间才能到达那里。您读过的人谈论的是一种新常态以及如何找到它,但是对于我以及我选择如何处理事物,这花了我一段时间。当我的头发开始恢复原状并且人们不再认为我病了时,这对我来说很难。
他们开始说:“ Shari是幸存者!”是吗我喜欢把自己看作一个欣欣向荣的人,但我想只要您还活着,就可以生存。
??当您不仅仅因为不再看起来不舒服而与认为您还不错的人打交道时,这真令人沮丧。因此,我在社交媒体上变得非常活跃。 ??
这不只是关于我。这是关于任何看起来没有病的患有任何疾病的人。有太多种癌症。并非所有的化学疗法都会使您掉头发。您不会因所有化学疗法而bar倒。即使这样做,也有很多恶心的药物。
由于这种思维方式的转变,我做了很多教育人们的事情。我是一本公开的书,因为我不希望人们幼稚。
??我很乐观,但我很现实。我不知道下一次扫描的内容或未来两年的状况。 ??
如果我缓解了,如果有人想这样说,那很好,但是我知道它又回来了。不要告诉别人他们已经治愈了,因为复发的百分比很高。
任何告诉某人他们已经治愈并且癌症100%不回来的人都是骗子。他们还不能阻止癌症,并且如果可以的话,将会治愈。
在精神上和情感上对您来说最困难的事情是什么?
??人们不知道我不好的事实。很长一段时间,我真的很害怕。同时,人们认为我已经康复并且没事,因为我在头发周围走动。好吧,我也正在脑中患癌症。 ??
当我意识到人们仍然不了解它时,很难对付。我曾经对此有点生气,但现在不再了。当有人说:“这是伊斯兰教法。她是乳腺癌幸存者,”我想,“哇,他们还是不明白。我们必须说多少次转移?”
??我的行为不像我生病了,但是我生病了,因此我的生活彻底改变了,所以我不知道人们怎么会不明白这一点。您永远都不知道有人在经历什么。 ??
在我生病之前,我不认为我对正在经历自己的慢性病的人有太多同情。其中包括我自己的母亲。一旦经历了化学治疗,甚至从那时起,我就意识到生活因疾病而急剧改变。因此,我现在对人更加同情。
你能说说脱发吗?
我知道第一次治疗大约两周后,我会掉头发。我用手摸了摸它,因为它感觉真的很干,并且开始伸出来。
我和我的女友制定了计划。两天后,我们在我的后院举行了剃须聚会。我发现我的头很完美。
我那天晚上戴了假发,摘下,再也没有戴。我要么戴帽子,要么什么都不戴。
??每个人都给我围巾,但我不喜欢它们,因为它们使我看起来像癌症患者。我不喜欢那样我看起来不像我。 ??
我在星期六剃了头,在星期一没有工作。那时每个人都知道发生了什么事。
您对其他将要脱发的人有什么建议吗?
??你的头发什么都没有。它并不能使你成为谁。正是内在的东西使你成为你自己。您的头发确实长了回来,而我的头发实际上又长了回来。它的恢复速度比您想象的要快得多。 ??
如果您对假发感到满意,请戴上假发。如果没有,那就不要。我的头发很漂亮,曾经很讨厌。我有一个晚上剃光头的视频。我还有另外一个地方已经八周没有头发了,我说:“我经常谈论我的头发是很刻薄的意思。”现在,我想说:“嘿,无论您要看起来像什么,都可以,头发。无论您拥有什么。”
你能谈谈自我倡导吗?
我并没有真正与第一位肿瘤学家一起提倡自己。我确实问过我的大脑问题,他说:“不,除非您有症状,否则我们不会进行MRI检查。”然后,我看到我的外科医生进行了跟进,告诉他他说了什么,他说:“我会为您订购一个。”放射肿瘤学家说了同样的话。
当我的肿瘤科医生看到结果时,他对它有非常“我告诉过你”的态度。我只是说:“是的,放心吧,这真是太好了。”我会为此担心。我本来会担心的,然后我就不必担心,因为它又回来了。我正在控制一个使我无法入睡的情况。
几个月后,我开始思考:“我可以开除肿瘤科医生吗?”我知道我一生都会见到他。我要去看肿瘤科医生的唯一原因是因为我八个星期都无法去看另一个。
??我以为,由于我将永远见到他,所以我希望能够见到一个关心我并认识我的人。每当我的新肿瘤科医生走进来时,他都会对我说些客气或乐于助人。
我认为他是朋友。我对他有耐心,我理解这一点,但我将他视为朋友。我从来没有和第一个人感觉到。我做出了正确的选择。 ??
您对其他患者有何建议?
这都是关于您如何提问的。例如,我正在拍摄Lupron。那药使我的关节非常疼痛。我无法屈服于手和膝盖做瑜伽来尝试伸展身体。
我花了一段时间才弄清Lupron是元凶。因此,我的生活质量在下降。我开始阅读它以及如何做。
我有一天问我现在的肿瘤科医生,“我们能不能只输掉卵巢,所以我不必拍针?”
他说:“如果您有基因突变,那么我会说,是的,但是由于您没有,真的没有意义。”
我没有得到想要的答案。所以过了一会儿,我仍然感到疼痛。我说:“为了取出卵巢,我们需要做什么?”他说:“您需要做x,y和z。”
??三个月后,卵巢消失了。这是一个简单的手术。在那之后的一个月,不再有痛苦。 ??
这完全是我提出问题的方式。当我确实有疑问时,我会尝试输入正确的词。如果我不懂医学术语,我会请他向我解释一下,以便我问我真正想问的问题。很多时候,如果您可以稍微谈论他们的谈话并成为受过良好教育的患者,那将为您提供所需的答案。
您和您丈夫如何互相依靠?
??如果我需要谈什么,我告诉他我需要谈。他可能不想谈论它,但是如果需要,我让他知道我需要。我说话,并且确保他听到了我的声音,因为我们俩都在听,就是这样。 ??
我认为患者需要一段时间才能意识到照料者正在处理的同样多。有时对他们来说甚至更难。我是一个万事俱备的人,但他就像我快死一样,害怕失去我。事实是垂死的人不见了,而留下的人却是必须处理一切的人。
您暂时不会弄清楚那部分内容。当您意识到要处理的所有废话有两个方面时,它有助于您了解事物。
您对经历类似事情的其他已婚夫妇有何建议?
去找人聊天。您需要看一位关系治疗师。男人需要听听女人失去所有荷尔蒙时会发生的现实。
仍然有找到亲密关系的方法,但是您需要帮助才能找到这些方法。您需要了解其中的内容,才能开始准备和转移。
是什么帮助您度过了最艰难的时期?
在最初的化学疗法期间,我会让我的丈夫跟我说话。他会跟我谈谈我感觉好些时我们要去的旅行。
当我发现自己不必再进行化学治疗后,有一天我看着丈夫说:“我以为我们打算去旅行。”
这就是为什么我们计划了第一个,而我们却没有停止。分心。它使我们能够做我们一直想做的所有事情。思考而不是假设是有趣而积极的。
另一件事是,当我为自己感到难过时,我想到情况可能会更糟。我会看到化疗室内比我病,比我年轻或年长的人谈论临终关怀。
??一旦您有了一个故事,某个地方的其他人已经比您更糟。坐在那里,可能会变得更糟,为自己感到难过,这浪费了很多精力。 ??
我照顾了葬礼安排和遗嘱,这是我们从未想过的事情,但是现在已经照顾好了,我不必再为此担心了。处理此类事情并立即知道它们已经完成也有帮助。
身患癌症的父母如何?
如果我的孩子很小并且在家,我不知道该怎么办。我很高兴我的孩子们都出门在外。他们都是男孩,我想如果他们是女孩,他们会更加一致地参与其中。而与男孩一起,他们打开门,询问问题,然后再次关上门。
我的心向那些年纪小的孩子的女人致敬。我已经看到我的一个孩子结婚了。我有孙子我已经经历了这些事情,其他女人也可能没有机会。我为他们心动。
去年圣诞节很辛苦,因为我所有的孩子都回家度假了。他们都是成年人,都有自己的生活,但事实证明他们都必须在那里。我能够将所有四个男孩都带回家。
??我做了我们曾经做过的每一个传统,我之所以这样做是因为我不确定。我在想:“我要再把他们都带回家吗?我会再次感到高兴吗?”因此,我充分利用了它。 ??
果然,我从他们每个人中听到了他们有多喜欢。这是他们非常欣赏的小事情。除此之外,情况是相同的。他们是男孩。他们没有给妈妈打电话太多。
您能形容癌症是一种慢性疾病吗?
在化疗期间,它真的在您的脸上,因为您病得很重。当我生病的时候,我意识到我想当然地拥有多少小东西。我意识到我对某些事情非常感谢。
然后我开始感觉好些,然后又摆脱了。我回到了我的生活。我意识到我真的很喜欢这个脆弱的人,并为其中的许多事情而感恩。
是要记住这一点。我认为这是早晨起床,并对上班表示感谢,因为有些人醒来却无法起床做任何事情。
您对刚被诊断出患有类似疾病的人有何建议?
您可能会觉得您必须非常快速地完成所有操作。每个人都告诉您,您需要获得不止一种意见,但是您非常害怕,以至于感觉自己必须在那时就做。