“知道这是可以生存的。乳腺癌是最存活的癌症之一。
确保吃饭和休息。由于正在服用药物,这是您不想做的两件事,但是您需要食物并且需要休息。
您需要尽一切力量使自己能够做到这两件事。这就是您的身体将如何康复的方式。”
姓名:斯蒂芬妮·约翰逊(Stephanie Johnson)
诊断:浸润性导管癌,3级,三阴性,BRCA1 +
分期: 3
第一个症状:左乳房乳头上方有小肿块
治疗:
化学疗法
4轮阿霉素和细胞毒素
4轮紫杉醇
手术
双乳切除术
子宫切除术和子宫切除术
乳房再造
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1.诊断
你能谈谈你发现的肿块吗?
那是2011年的春天。我正在给自己做一次乳房自我检查。他们说您应该每个月做一次,但是我会说我每六个月或每当考虑过一次就做一次。
它位于乳头区域上方,在我左乳房的顶部。我可以触摸它。当它第一次出现时,它是很小的。您的乳房肿胀是因为您有周期,当这种情况发生时,它似乎消失了。
但是,在整个夏天,它必须约3厘米。这非常激进。三重负面称号是相当进取的。
你什么时候去看医生的
直到八月我才去看医生。当它明显变大并且很快就消失不见时,我决定应该将其检出。
我是自雇人士,没有保险。我想:“如果它消失了,那就好了。”
我开始研究如何将其签出的选项。我几乎只是想确认我当时的想法。
您找到了哪些资源可以在没有保险的情况下得到护理?
在达拉斯,我们有贝勒医院。他们有一个很大的癌症中心。我一直是研究人员,所以我开始去医院的图书馆问问。
我被介绍给Bridge Breast Network。他们是一个小组,旨在帮助达拉斯和塔兰特县未保险和未保险的妇女进行诊断。他们给我做了乳房X线照片和活检。
您是如何得到诊断的?
这不是一个漫长的过程。首先是乳房X光照片。他们注意到肿块,并在那天做了超声和穿刺活检。
这很奇怪,因为他们使您麻木。我当时看着屏幕和针头进入肿瘤,但没有任何感觉。
并没有我想象的那么可怕。还不错大约花了一个星期的时间来听听结果。
我在炸玉米饼和酒吧做兼职。这位女士进来了,她秃顶,穿着粉红色的头到脚。她在那里看孙子在隔壁表演。我告诉她我刚刚完成了活检,她是如此的可爱。她说:“如果发生这种情况,那就知道我已经快完成了并且可以生存。”她获取了我的信息,并与我保持了一段时间。那对我很有帮助。
这几乎就像是一拳打在肚子上。您知道它即将到来,或者您至少感觉到它可能即将来临,并且自己做好了准备。然后您听到了,它仍然让我屏息了。
因为我没有任何保险,所以我不知道该怎么做。医生也打电话给大桥,让他们知道结果。他们打电话给我,邀请我进来。给了我一个治疗包。他们告诉我所有与我建立的医生。他们真的对我仍然在这里发挥了作用。
你的治疗计划是什么?
因为我是三阴性的,所以我的医生说,如果我对化学反应作出反应,情况看起来会很好,但是如果我没有反应并且转移了,那么他们将无能为力。
我要进行四个月的化学治疗,然后进行双乳腺切除术,并进行扩张和重建。
他们进行了基因检测的口腔拭子检查,发现我是BRCA1 +,因此他们也想在乳房切除术后用卵巢切除术和子宫切除术打扫房间。他们非常彻底。我的最后一次重建手术是在诊断后大约一年。
2.化学疗法
你能谈谈化学疗法吗?
化学是每个人都讨厌的一件事。看起来不愉快。我一点都不为之兴奋。作为研究人员,我研究了一切。我经历了两个化学阶段。第一个是阿霉素和细胞毒素。下半场是紫杉醇。我每个都做了四个。
我研究了如何忍受化学疗法。当然,大麻是一种非法的化学疗法。我从来没有真正花费太多时间,所以我和知道它的朋友交谈。我问了我的肿瘤科医生,他说由于法律原因他不能告诉我这样做,但是他也没有告诉我不要使用它。
我隔周二有输液。他们不得不狠狠地打我。在输液的第一天,我真的被麻醉了。他们给了我Benadryl,类固醇和焦虑药。我讨厌类固醇。输液后的第一天,我感觉整个公寓都在旋转。
您遇到了什么副作用?
AC不好玩。使用紫杉醇会使腿部肌肉疼痛。我也经历了一些神经病。我的脚和手指上的皮肤有刺痛感。紫杉醇可能更难。
两种都糟透了,但紫杉醇更难。他们还在化疗后给了我Neulasta注射剂,使我的身体产生白细胞。那使我体内的所有骨头都感到疼痛。
我花了大约一周的时间才开始感觉好些。但是,化学副作用是累积性的,因此在此过程中,越远,打击越多,恢复就越困难。
在化疗期间有多严重?
我的丈夫是纹身师,所以他晚上工作。他有一天晚上回家了,我躺在咖啡桌下面的地板上抓着它的腿,因为我非常痛苦。
我不喜欢止痛药和阿片类药物或类似药物。
您对经历化学疗法的人有什么建议?
如果您处于合法状态,我是大麻和CBD的大力支持者。我不想建议您违反法律,但是我会说我无法想象没有它就会进行化学治疗。即使有了它,这确实很困难,但是却帮助了很多人。
务必与您的医生交谈。他们是您团队的一部分。不要让事情远离他们。知道这是可以生存的。乳腺癌是最存活的癌症之一。
化疗使您缓解了吗?
在开始之前,我们进行了PET扫描。我在整个过程中做了一些CT。他们会在这里和那里做超声波检查,但是大扫描是在化疗之后进行的。最后,他们又进行了一次PET扫描,那是我发现自己处于缓解状态。
当他告诉我时,我感到很高兴,但我知道我仍然必须度过接下来的五年。在那之后的两个星期,我做了两次乳房切除术。
3.手术
两次乳房切除术是什么样的?
事前准备真的是要确保我的身体足够强壮并且可以接受手术。我喝了很多蛋白质奶昔,并真的看了我的饮食以确保可以接受手术。
手术当天,我们大约在凌晨5点到达那里。这是一个8个小时的手术,所以很漫长。我当时不在,所以我不知道,但是花了一段时间。这就像两次外科手术一样,因为乳房外科医生将所有东西取出来,然后整形外科医生进来并将所有东西与植入物放回去。
我在医院呆了几天,回家,休息和康复。我对能够应付复苏感到不安。我有两个下水道。我必须学习如何照顾那些人。我不想引起任何感染。
卵巢切除术和子宫切除术是什么样的?
他们俩同时做。进行手术的妇科肿瘤科医生在另一个房间里,正在控制一个机器人。除了只是很酷的科学知识以外,我不知道如何描述它。我只接受了3到4个小时的手术。
它们使您膨胀,并在比基尼部位做微小的切口,现在我几乎看不到疤痕。手术恢复并不比双乳切除术差。我真的没有很多痛苦或什么。我是从充气中积聚了气体,这并不是很有趣,但是仅此而已。
子宫切除术后我不能开车了一段时间。我花了大约六个星期的时间才被准许开车。
重建手术是什么样的?
在整个治疗过程中,我的乳房膨胀器已经充满。当他们填充膨胀器时,他们会带上一块磁铁,磁铁会粘在金属阀上。当它粘住时,这就是他们如何知道在何处添加流体的方法。他们一次只做一点事情,所以这并不痛苦。
4.生活质量
您是否正在考虑进行乳房切除术纹身?
我还没有做,但是我们正在计划乳房切除术的纹身。我丈夫要为我做。
整形外科医生办公室用来纹身乳头的仪器使他感到震惊。他非常认真地对待他的工作。
因此,我们一直在尝试确定设计。纹身艺术家将在写实方面表现出色,因此我确定他可以制作3D乳头,我们可能会这样做。
但是当您在那里时,为什么不添加一个很棒的设计呢?我是一位富有创造力的专业人士,我已经很纹身了,所以我正在做一些涉及更多的事情。
我们正在考虑用心做一些花丝设计。我的疤痕从乳头到两侧都有凹陷,所以我们可能会在那之后用某种花来做藤蔓。
我丈夫只是要把他的东西带回家,我们会在家里把它拿走。
你能谈谈自我倡导吗?
在经历癌症的过程中,您只会失去所有自主权。你不再是自己的人了。知识就是力量。
我所有的医生都很开放和交流。他们很早就知道我问了很多问题并且知道我的知识,我认为他们对此表示赞赏。
你能说说脱发吗?
我问了他们脱发的情况,医生说会在第14天发生。我以为那意味着我要在第14天起床,在枕头上扎一圈头发。根本不是那样。我嗡嗡作准备。我醒来后,仍然感到毛躁。
我和朋友一起去办事。我们在银行停车场里,我挠头挠头,全是头发。我们俩互相看着对方,看着我的手,互相看着,然后开始哭泣。
最终,我的所有头发都掉到了我的身上。有些人可能没有意识到这一点,但是即使您的鼻毛也掉了出来,所以您的鼻子一直在运转。我只把它的三分之二长回来,所以我身上总是有纸巾。
如果可以,请嗡嗡作响。感觉很长,结成一团,比只继续嗡嗡作响,开始习惯短发或无头发的感觉要痛苦得多。另外,当起毛时,它的处理要比我想象的要容易得多,如果我的头发是正常长度的话。
它通常以补丁形式出现,因此,如果嗡嗡作响,则变得更容易。模糊开始出现后,我继续剃光。我在冬天经历了化学疗法,因此在任何时候都可以轻松戴上针织帽。如果没有,我只会摇晃光头。
癌症如何影响您与丈夫的关系?
很有趣,因为当我被诊断出我们只是朋友时。我们和同一个人在一起。当我在那家酒吧工作时,他会过来找我。他会来坐,但我一无所知,所以我从来没有。我的信号不好。
然后我被诊断出。得到诊断后一周,我在Facebook上发布了我希望在开始治疗之前度过一个美好的夜晚。他说:“我很沮丧。我们开始做吧!”目前我仍然一无所知,但我当然同意。
我们吃了寿司,然后去听音乐会。在某一时刻,乐队休息了一会儿,只播放头顶音乐。他俯身说:“我想和你在一起。”我当时想,“我什至都不知道一切意味着什么。”他只是更加强调了一下。
您对其他经历癌症的夫妇有何建议?
人类的大脑因为我们想要生存而被吓到了东西。为了使人际关系正常运转,您必须克服恐惧才能得到爱情。
值得庆幸的是,我丈夫克服了他的恐惧,现在我们已将其传达到另一端。
作为照顾者,记住这一点很好。可以害怕,但您只需要克服困难即可。
你们一起旅行。可以一起哭泣并一起经历。癌症患者是患者,但护理者也有感觉。如果您需要咨询某种咨询以解决它,那就去做吧。治疗有效。
您的孩子对您的诊断有何反应?
他们俩都在读高中。我的小一新生。我只是想,“我想活得足够长,以便看到他们俩都读高中。”
在此之前的几年里,他们刚刚失去了祖父的喉咙癌,很自然地,他们俩都感到恐惧。我只是让他们知道我将尽力而为。很难知道他们害怕我要死了。内心深处,我害怕离开我的孩子,但是我显然没有对他们说。
告诉孩子们是一个感性的时刻。我很感激他们足够大,可以理解并在需要时照顾自己。我想对于那些无法理解的年幼孩子的母亲来说,这很难受。我知道,如果由于某种原因我没有这么做,他们至少可以理解。
有照顾者对您有多重要?
我拥有的支持系统是我仍然留在这里的另一个重要原因。我通过桥梁网络认识了我的丈夫,朋友和妇女。他们也接受了治疗。
贝勒提供了类似的东西。太好了医学界人士正在意识到全身健康。心灵与身体相连。
精神和情感上的支持对我的康复非常重要。
我有朋友来吃饭,我们一起看电视。
我有另一个朋友过来教我如何画眉毛。诸如此类的小事情使我度过了糟糕的时光。
您的经历如何改变了您查看CDB的方式?
我在一家广告公司工作,我们与CBD和大麻公司做很多工作。作为X世代的一员在这方面真是太好了。能够将我的经验总结出来并尝试改变污名是很好的。
我有一个生病的朋友,她不能很好地服用止痛药。我给她带来了一些CBD软膏和东西,以便她至少可以尝试休息。
能够利用我的知识和技能来帮助其他人,也许找到了一种可以帮助他们度过癌症的产品,真是太神奇了。患癌症之后,我才真正开始想要进入这个领域。我是DARE一代的孩子,所以对我来说是一个转变。
到目前为止,它对我的化学诱导性IBS,潮热和神经病有帮助。
癌症之后,您的“新常态”是什么?
对我来说,它每天都在有意地生活。我不再强调我无法控制的事情。我只能控制自己对事物的反应。
另外,我有新的动力来做自己想做的事情。我想在死之前为德克萨斯州的所有州立公园拍照。像这样的东西。我会尝试更多。
我也比以往更加关心自己。自我护理和花费时间以确保我能休息一下,这过去常常有点事,但现在不是了。
与家人在一起的时间和喜欢做的事情对我来说很重要,而自我保健对您来说很重要。
您对刚被诊断出的人有何建议?
研究。与您的所有医疗专业人员进行沟通。不要害怕冒险进入经过科学证明可以为您提供帮助的空间。知识就是力量。我认为研究是被诊断出自己可以做的第一件事。
感谢您与我们分享您的故事,斯蒂芬妮!
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