“知道这是一个过程,您将度过艰难的日子。这将很难,但要知道您必须倾听自己的身体并让其恢复。这需要时间,而我花了三年时间才到达自己所在的位置,但我仍然每天都在挣扎。但是,只要知道一路上有好事发生。就像癌症一样cr脚,有好事发生。”
姓名: Rach DiMare
诊断:
三重正
分期:
2
第一个症状:
右乳房肿块
治疗:
化学疗法
TCHP
手术
双乳腺切除术
激素/靶向治疗
赫赛汀
Zometa
Zoladex
状态:
维护/持续治疗
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1.诊断
描述你的第一个症状
这只是一个过程。我认为这是我度蜜月的真正开始。我在2015年10月度蜜月,当时我们在希腊群岛上,过着非常享受生活的日子,有一天,我们就像在说:“哦,让我们在阳光下闲逛。”所以我把泳衣放在上面,这是扣在前面的泳衣之一。当我尝试穿上泳衣时,那是我的右手刚好刷在我的右乳房上,我在那里感觉到了什么。
我唯一的机会是每年去看医生进行年度检查。因此,当我刷我的右乳房时,我感到很困惑,因为我不知道它是否总是这样,还是实际上感觉更大。
但是,当我向丈夫解释这一点时,我正严重晕倒。我的一部分感到有些不对劲。但是,当然,当我们从蜜月回来时,我已经忘记了。事实是,我认为我没有什么错。
描述您的诊断过程(就诊,检查等)
2016年1月开始,我实际上要和主治医生一起进行身体检查。在我在那里的时候,她问我,在做乳房检查时,“感觉有什么不同吗?”我当时想,“实际上我是希望你能告诉我。因为我无法告诉。也许吗?但我不确定。”那时她说确实感觉不一样。
她说:“感觉那里有三个肿块。但这可能是纤维腺瘤。”她就像:“你27岁-在那个年龄,女性开始发展纤维腺瘤。但是可以肯定的是,这是纤维腺瘤,让我安排一下乳房超声检查。”她几乎立即安排了我。
因此,我做了整个乳房超声检查。我认为这很奇怪,因为技术人员会不断回到房间里,然后告诉我她需要更多图像。每当她认为自己做完了,她都会回来说:“哦,我们需要更多。”这实际上花了一整天。当我穿衣服的时候,他们告诉我:“哦,等等,还没有穿衣服。我们需要更多的图像。”碰巧发生了我第一次做乳房X光检查,我很困惑。
我刚从医院回到家,就接到主治医生的电话。我知道的下一件事,是我安排了活检。当我完成它时,那里有一个耐心的导航员。我的主治医师实际上在她休假期间给我打电话,她说:“很抱歉,我必须给你打电话。”她几乎确认了我有四个恶性肿块,基本上是四个癌性肿瘤,并向我证实我患有乳腺癌。
但与此同时,它没有注册。我听到她说我得了癌症,于是我立即打电话给我的丈夫和家人或我附近的任何人, 告诉他们结果如何 。但是正如我说的那样,它感觉并不真实,好像它必须属于其他人一样。但这不是我。最终,这就是导致我进行官方癌症诊断的原因。我认为当时是2016年1月25日。
您是否期望它会致癌?
那是奇怪的部分。您知道您的想法是怎么了吗?我不确定确切如何处理我的想法。您会正确地听到“癌症”一词,并且知道它很不好,并且在电视上看到它时,每当听到有人必须接受癌症治疗时,您总是感到难过。
因此,思考的感觉很怪异,也许出了点问题。但与此同时,我一直告诉自己,这是不可能的。这是罕见的事情。
您是如何告诉亲人的消息的?
我立即打电话给我的丈夫,然后我直截了当地说:“嘿,我刚得到结果。”然后他就像,“好吧。”我想他知道。我想他大概可以用我的语气,我的声音说出来-我不确定-但他知道他在说:“好吧,我现在要回家了。”
我给父母打电话,几乎告诉他们:“我得到了活检结果,他们确认这是乳腺癌。”起初我父亲很困惑。因为他像是,“您确定那是您听到的吗?也许您是在想……”我当时说,“不,我很确定那是她说的,因为她让我安排去看肿瘤科医生和外科医生。”所以我父亲说:“好吧,我要打给你妈妈。我现在要接她下班,我们会去那儿。”我发短信给我最好的朋友,因为她一直在问我,她有点知道发生了什么。我知道的下一件事,她没有真正告诉我她要过来,她才过来。
我认为对于我的亲戚来说,这很难-我也和他们在一起-因为他们不在城里;他们在佛罗里达州。他们一直都很乐观,因为有异常的人,实际上,通常什么都不是。因此,我认为对他们来说真的很难听到它是癌症。我让我的丈夫来处理-他们对这个消息感到非常震惊。但是没有办法围绕结果跳舞。
你有第二意见吗?
是的我想利用我住过的所有大型医院的优势,所以我几乎有四个意见。我想确定一下,因为我来自一个在医学领域工作过的家庭。
老实说,如果您对自己的医生有好感,那将是……这将不是一个容易的过程,但会更容易。我想确保找到适合自己的一个。
您如何决定在哪里接受治疗?
因此,对于我的患者导航仪,这全都与那家医院有关。我在第一家医院见过的每位医生都很发声。我想,“我要去寻求第二意见。”他们也同意。他们就像,“你知道那很好。”然后,我还与那家医院合作,以确保开始向所有我想征求其意见的所有这些不同的医院发布一些测试结果。
我还询问了一对家庭医生,他们认为最好的人等等,并提出建议。我和我丈夫做了一些自己的研究。我们其他一些想要帮助我们的家庭成员也做了自己的研究。
最终,我决定要与每家医院的医生见面。我遇到了我想见的主要医生及其团队。
他们是比主治医生更经常检查您的人。我也想听听他们的治疗计划。疯狂的是,每家医院都略有不同,我很高兴能够看到这一点,因为对我来说,制定让我感觉最舒适,效果最好的治疗计划非常重要。
你的治疗计划是什么?
我的治疗计划是新辅助化疗。它基本上是在手术前进行化学疗法。就像我说的那样,每位医生都有不同的看法,但是我和一位倾向于新辅助化疗的医生一起去了,因为他们说这显示了证据并且证明该疗法有效,因此,如果他们看到肿瘤缩小,那么他们就会知道这样做是在杀死癌细胞。他们说,如果先切除肿瘤然后接受治疗,他们不确定是否给我正确的治疗方案。他们只是盲目的杀死它。
2.保育生育
描述生育力的过程
在开始化疗之前,我想确保的一件事是我做了生育能力的保存,这就是为什么我被诊断出与开始化疗之间存在差距的原因。我在2016年1月25日被确诊,但直到2016年3月17日才开始进行化学治疗。在这之间,我不仅发表了第二意见,还考虑了保留生育能力。我丈夫和我知道我们想要一个家庭。我们没有打算在结婚后不久就拥有一个家庭,因为在这一点上,我们离结婚只有六个月了。
许多医生确实说过:“如果您想拥有一个家庭,那是您必须考虑的事情,”因为
然后,她让我遇到了自然而没有经过任何IVF程序就生了孩子的患者,也让我遇到了一些经过生育保护的患者。她说:“我希望您知道您有选择,我将支持您做出的任何决定。”
有一位生育专家专门治疗癌症患者,她说:“我将与他交谈,并确保他为您提供的每一种药物都能让我感到满意。无论发生什么情况,我的团队都准备好应对不管是什么。”
生育能力如何在情感上影响您?
这是一个非常艰难的决定。因为它是三重阳性,这也意味着我的激素受体正在助长我的癌症。我担心首先要经历这个生育力保存过程,因为这确实意味着他们将不得不给我更多的激素来加快整个生育力保存过程,并确保他们检索到所需的一切以使其得以存活。成功。我的一位医生告诉我:“我现在想照顾您,我希望您还活着,但我也想确保您在世时也拥有良好的生活质量。”她告诉我:“如果有一个家庭对您很重要,即使您现在看不到自己有家庭,我真的认为这是您应该走的路。这并不意味着您不能自然地生个孩子。”
我以为,“好吧,我喜欢这个,我喜欢她在说什么,我喜欢她在乎我的长远生活。”我做了生育保护过程,花了大约一周的时间才取回我的卵。然后,我们还完成了整个胚胎过程。我很幸运地说我们有八个冷冻胚胎。
整个经历是什么样的?
我认为我处于所谓的生存模式。我当时想,“好吧,我只需要弄清楚下一步是什么,”因为我显然知道癌症是有害的,而我却得了癌症,我当时想:“你知道吗,我已经准备好了与这个作斗争。”我当时更喜欢生存/战斗模式,但是因为我的日常工作非常忙碌,所以实在太累了。由于我的工作性质,要求很高,所以尝试弄混然后再去看医生,这使我精疲力尽。
到最后,您实际上什么都不想做。
我对所选择的团队感到满意,但我也知道只能做很多事情。我真的非常希望我选择的路线是最好的路线。
保存生育力后的下一步是什么?
我做了新辅助化疗。同时,他们开始了针对性治疗和部分激素治疗。我的方案是TCHP,其中包括靶向治疗赫赛汀。对于我的荷尔蒙疗法,他们已经让我开始使用Zoladex射击。
他们只是想确保自己能保护我的卵巢,并说对我来说,以后基本要生一个婴儿很重要。他们想抑制我体内的任何激素。我经历了六轮。绝对不容易。
3.化疗
描述化疗
那是六轮比赛。
真令人失望。我记得第一次发生这种情况是因为我进行了倒计时。我的意思是,“好吧,只要完成第一轮或第二轮,这意味着,哦,等我完成所有工作后,今天就可以完成。”当您无法接受治疗时,它会很糟糕,因为您会想,““,那么,这意味着我的约会将被推迟。”
不过,好事就在您进来之前-我说好事是因为,即使在最艰难的事情中,您也总是会找到正确的一线希望。下一轮比赛的前一天是您感觉最佳的时刻。您就像是:“哦,天哪,我感觉像我。我有一点点精力。哦,天哪,我实际上可以喝水,因为它不会带来令人作呕的味道。”那是我最喜欢的日子,我总是想着这样的感觉:“哦,因为我感觉良好,我想做什么?”我使那些日子对我来说非常特别。
你什么时候掉头发的?
我会说我立即掉头发了。我以为我有自己的头发,但是大概在第一轮之后的一周我就失去了它。我所有的护士都说:“哦,如果您想要假发,我们建议您现在就去寻找一顶假发,如果您正在寻找的话,那么在失去头发之前。我确实在开始之前就得到了假发。
你有假发吗?
我确实得到了一个假发,除了在博客上时,我并没有戴太多假发。在芝加哥,他们有专门为慢性病患者开设的沙龙。就像普通的美发沙龙。它具有所有的风吹草动,但是非常干净和卫生,而且那里只有一名患者。
它的意思是,您可以选择假发使自己看起来像您,所以在我赴约之前,我给他们发了一张自己的照片。我走进去,他们让我觉得有五六种不同的假发,看起来像我的头发。我尝试了每个,然后不管我觉得如何,那都是我的。然后,他们愿意按照我想要的方式对其进行切割,定型,着色,这简直令人难以置信。
被诊断出我仍然写博客 。如果您这样称呼它,那是我的救赎恩典,因为在化疗期间,您感到非常恶心,感到无助,而且很难形容,因为这就像我从未经历过的疾病。
有时我会觉得,“我不知道是否能再做一次。”我明白为什么放弃这么容易,因为有时候你醒来,你不知道自己会感觉如何,你只是不知道你的身体会如何反应。不管医生开了什么药减轻您的副作用,它仍然存在,您仍然感觉很糟。
有什么副作用?
给出时间表有点困难,但是我要说化学疗法的那天,这显然是漫长的一天,但是我认为副作用或任何症状都不会真正开始出现。我知道每个人都不一样。有些人可能会立即感觉到,但是对我来说,那天,我也整日整日都在医院里,筋疲力尽。直到几天或几天后,我才开始出现副作用。
首先要从恶心开始,我认为恶心绝对是最糟糕的。然后,没有什么好吃的。主要是所有东西都带有金属味,即使您应该保持水分,也很难喝水,所以这很难。我要说的是,即使有人告诉我,我也没想到它是口腔溃疡。
这使得甚至很难吃饭或说话,因为那很痛苦。他们确实为我提供了这种神奇的漱口水,它使您的口腔内部有些麻木,只是使事情变得更容易忍受。
它分阶段出现,每一个副作用。有时,几周或几轮后,您会一次获得很多,然后哦,另一种副作用出现了。您的副作用几乎要持续到下一轮之前的一两天,这就是当你认真地感觉最好的时候。
您做了什么来帮助缓解副作用?
我几乎只需要吸吮它。我不知道您真的有什么可以做的。他们为我提供了Zofran和其他抗恶心药物。我试图在下一次服药之前就继续服用,所以没有间隙,但是您仍然在那儿。
他们总是告诉我,“哦,无论您做什么,都不要吐。我们希望您将其全部保留下来。”有时候我会觉得,“我的肚子很恶心,我不得不忍受。”
如果我想出新的副作用,我肯定会让我的团队知道。我的丈夫肯定在药房里经常光顾药物。实际上,我们与药剂师有很好的关系。我想这是好事还是坏事,对吧?您不想一直在那里,但是这是件好事,因为如果他们不完全了解我的情况,他们就已经知道了,他们对此非常满意。他们试图给出提示和建议,这真的非常贴切。
总的来说,我爱我的生活,但我也知道我和丈夫一起过着自己的生活,丈夫曾经是最甜蜜的事情,也是最大的祝福。我想为他而战;我想和他在一起。我想拥有一个家庭,实现我们想要做的梦想。作为新婚夫妇,我们有很多事情要做,而我感到很难过,因为我们做不到。
我们实际上不得不搁置新婚生活。结婚后我们就没有经历过这种情况,因为我被诊断出了病。这样给了我一点动力。就处理而言,我的意思是我只是想尝试服用所有这些药物,但我真的要把它吸起来。
有时多喝些新鲜空气会有所帮助,但有时会努力获得新鲜空气。我的博客是促使我走出去的原因之一;我丈夫的感觉是,“准备好,即使我们拍摄10分钟,也就是10分钟。我们不必像拍摄全场一样。”外面的十分钟确实对我有一点帮助,这给了我一点推动力,让我感觉更好。
您还有其他问题吗?
化疗期间发生的一件事是我的血压。我一直都血压正常,但是在第二轮中,我的血压确实非常高-像110一样接近200年代。这简直太高了,以至于他们有点害怕,因为不仅那,但是他们不确定那是赫赛汀还是我的心脏太努力了。化学基本上是体内的毒素,因此您的心脏可能正在加倍努力。另外,我知道心脏病和高血压会在我的家庭中蔓延。
在这段时间里,也很难找到合适的血压药物,因为他们必须确保他们给我的任何药物也能很好地适应化学疗法。他们发现了两种可以与化学疗法很好结合的血压药物,但是它们没有起作用-他们什么也没做-我的血压没有降低。最终,我们发现了一种有效的药物。我实际上不得不去看一位心脏病专家,他也与癌症患者打交道,这真是太好了,因为他们有一些专门的知识。我们做了一些反复试验。这种帮助稳定了我的血压。
当我完成化学疗法时,关于赫赛汀,我认为我对此反应很好。那是其中的一种,就像服用另一种药物一样。
我总体上有一个10年的治疗计划。无论您服用哪种药物,都将出现副作用。有时,副作用与您从化学疗法中获取的副作用相似;有时,您从化学疗法中获取的副作用要等到完成后再进行。这些被认为是长期的副作用。通常,医生不知道什么时候会消失。关于整个生存,这只是您必须完成的事情之一。
4.靶向治疗
描述您的靶向治疗
我的靶向疗法之一是赫赛汀,这就是为什么我的化学疗法是TCHP。
开始靶向治疗是谁的决定?