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艾米Dysart-患者故事

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“乳腺癌在我的家庭中非常普遍,我想尽我所能减少患这种疾病的机会。”

—乳房病人Amy Dysart

当我16岁时,我的世界颠倒了。我的母亲盖尔被诊断出患有乳腺癌 。几年来,治疗使它得到控制。当她在42岁时复发性侵袭性癌症时,我的母亲接受了Fox Chase癌症中心最好的医生的治疗,但是不幸的是,她的复发性癌症获胜,她去世了。那是1988年,那时我才20岁。

在母亲去世之前,我还失去了外祖母,曾祖母和三位姨妈患乳腺癌。我以为乳腺癌也是我命运的一部分,但是几年后,在1991年,Fox Chase的肿瘤内科医生Mary Daly博士创立了风险评估计划,并邀请我参加。决定加入该计划是一件容易的事,我22岁就加入了该计划。对于许多22岁的孩子来说,癌症是他们心中的最后一件事,但不幸的是,这是第一件事在我的。

1998年,当我30岁时,研究人员正在学习BRCA基因突变及其在预测罹患乳腺癌的可能性中的作用。根据戴利博士的建议,我同意在Fox Chase进行遗传咨询和测试,以了解是否携带BRCA突变。令人惊讶的是,我测试为阴性。我母亲的肿瘤组织也进行了突变检测,结果也是阴性。我很困惑,想为我家庭中受乳腺癌影响的大量妇女做出解释。

肯和艾米·戴萨特 Ken和Amy Dysart同时,我继续追求自己的职业,这使我在Fox Chase找了份工作。我花了很多时间在机构发展(筹款)和医院的特殊活动中。狐狸大通对我妈妈很棒。当我在那工作时,我感到宾至如归,很高兴以自己的方式回馈社会。我很喜欢Fox Chase的人,就像大家庭一样。 2000年,我的丈夫肯(Ken)和我成立了一个家庭,我决定留在家中抚养我的女儿吉莉安(Gillian),她的名字是为了纪念母亲。

一直以来,我继续在风险评估计划中见到戴利博士及其团队。我习惯了常规: 乳房X线照相,MRI,诊所,并每六个月进行一次随访 。到2007年,研究取得了进展,并且可以进行更全面的BRCA测试。我决定使用更全面的测试再次进行测试,但是再次,我的测试是突变阴性。我感到震惊和沮丧。我想要答案。我在Fox Chase的联系人向我介绍了一个名为“ 面对增强我们的癌症风险”(FORCE)的组织,该组织致力于帮助罹患乳腺癌和卵巢癌高风险人群。我终于开始在与我同舟共济的其他女性中遇到了难以置信的乳腺癌家族史,其中一些女性的BRCA突变也呈阴性。今天,我是FORCE费城分会的外联协调员之一。

最终,通过基因测试和咨询,我了解到,尽管我没有携带医生可以测试的任何特定BRCA基因突变,但我们家庭中可能还有另一个未鉴定的基因突变。到目前为止,医生还无法解释。这就是为什么基因研究如此重要。

38岁对我来说是一个非常激动的生日。我是母亲刚被诊断时的年龄。那时,我知道我已经生完孩子,并开始考虑进行预防性乳房切除术和重建术 。在接下来的四年里,我为这个决定而苦苦挣扎。当我达到42岁时,我妈妈去世的年龄就由我决定。


不用经常担心乳腺癌,艾米可以享受孕产。 不用经常担心乳腺癌,艾米可以享受孕产。 2010年1月,我进行了预防性手术以去除乳房。我很幸运能得到丈夫,家人和朋友的支持,他们在做完手术后为我做饭,照顾婴儿并为我购物。我终于摆脱了一天会患乳腺癌的负担。癌症已经不再,而且不再是手术前的担心。我将看到我的孩子们长大,我对自己的选择感到很高兴。

我和丈夫现在有三个孩子:两个分别为16和11岁的女儿和一个分别为14岁的儿子。我在丈夫办公室工作,喜欢越野跑和CrossFit。我继续积极参与风险评估计划。我通过该计划学到了很多东西,这完全改变了我对癌症的看法。我每年都会跟进,希望能帮助其他处于我这种状况的妇女。

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