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穆桑-患者故事

就像我现在所感觉到的那样强大,令人惊讶的是,不到三年前,我被告知我只有不到六个月的生命

—穆桑

我的家位于中国上海附近的繁华城市。我于2012年首次访问美国,尽管我喜欢它并希望有一天能重返美国,但我从未想象过当我这样做时,它将像癌症患者一样寻求奇迹。

2014年11月,大约40岁那年,我参加了年度检查,并得知我患有早期肾透明细胞癌。我的左肾被切除,但是三个月后,他们发现癌症已经扩散到我的肺,肝和骨头。我在中国的医生告诉我没有什么可做的,并说我只有六个月的生命。我不能接受这一点。我还没有准备放弃。

在没有标准疗法的情况下,我开始寻找可能会有帮助的临床试验。在中国加入临床试验可能非常困难。许多因素包括人口过剩,缺乏对前沿试验的了解以及较长的批准时间使患者无法获得他们急需的护理。我知道我最大的生存机会就是来美国。

幸运的是,我的堂兄Derrick和他的妻子都在制药领域工作,居住在新泽西州的普林斯顿,在美国为我研究了各种选择。他们发现,由Fox Chase癌症中心的Elizabeth Plimack管理的一项试验似乎很有希望。经过进一步研究,Derrick确定我需要去看Plimack博士。

Mu与妻子和Fox Chase团队 Mu与妻子和Fox Chase团队

我在Fox Chase的第一联系人是Johana Vanegas,他是国际患者接诊总监。没有她,我相信我今天不会在这里。她带领我完成了整个注册过程,一到达我,她便尽一切努力让我得到照顾和舒适。

从确保我能够进入美国开始,约翰娜在很多方面为我提供了帮助。她亲自给上海大使馆写了一封信,以帮助我获得签证。她还监督了我所有的旅行日期,交通,住房和账单。我唯一需要关注的就是身体健康。

语言是另一个挑战,因为来费城时我不会说很多英语。约翰娜安排口译陪同我所有的约会。我特别感谢中文翻译之一的陈晓蕾女士。在我的许多约会中,她都和我在一起,她非常乐于助人。她对医学术语和专业技能的丰富了解使每次约会都顺利进行。

当我于2015年6月到达Fox Chase时,我快死了。我减掉了约30磅,并且贫血。太弱了,无法开始临床试验,我的第一个障碍就是稳定下来。 Plimack博士和她的团队首先进行了胸腔穿刺术来治疗我的抽吸肺。下一步是输血。扫描显示,由于我的肿瘤已扩散,我的部分脊椎骨折了。为了减小肿瘤的大小并防止麻痹,我在普林斯顿当地一家医院接受了九次放射治疗。

八月,我终于足够强大,可以开始临床试验了。 Plimack博士让我开始使用Pembrolizumab,这是她正在测试的免疫疗法药物与化学疗法药物Axitinib联合使用。

在接下来的两年中,我在中心花费了很多时间。每隔三周,我会去Fox Chase,在那里呆三到十个小时。每次拜访时,我都要进行血液检查,体格检查并与Plimack医师会诊,然后输注持续30分钟。我每六周接受一次CT扫描,每十二周接受一次骨扫描。但是在中心呆的时间从来没有打扰我。从学习英语到对我的疾病进行更多研究,我有很多事情可以使我忙碌。当我不在Fox Chase时,我在普林斯顿度过了时光,在那里我和德里克住在一起。

在两次治疗之间,每次有机会我都会回到中国。经常进行16小时的旅行很困难,但值得一看的是我的妻子和女儿。作为4期癌症患者,时间对我来说是最宝贵的财富。我想和家人一起度过每一分钟。

随着治疗的进行,我感到自己越来越坚强。我能感觉到毒品在起作用。经过两年多的治疗,远离家人的生活,险些即将结束。我在2017年7月参加了最后一次静脉输液治疗。然后,在试验中,我过渡到服用药来控制我的癌症。

我的家人从上海飞来,与我一起进行最后一次输液,并与我在Fox Chase的团队会面。这是他们第一次来美国。当我在远离家乡的治疗和任命中心时,工作人员对我来说就像是第二个家庭。因此,让我的妻子和女儿会见Plimack博士,团队的其他成员对我来说是一个非常特殊的时刻。

当我第一次见到Plimack博士时,她说她无法治愈我,但她会尽力减轻我的痛苦,提高我的生活质量,延长我的寿命。目的是让我重新回到生活和家庭中,而她就是这样做的。

在进行最后的输液治疗后,我现在处于至少六个月的观察之中,以确保癌症消失。在2018年初,我终于可以永久回到家中。但是就目前而言,当我留在美国时,每次走入福斯大通的大门,就像回家一样。

美国日本肾癌医院