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Ben Van Horn-患者故事

“我来福克斯大通(Fox Chase)寻求具有罕见癌症第一手经验的医生的帮助。”

—本·范·霍恩

在诸如Fox Chase癌症中心等机构的临床试验中 ,通常在获得FDA批准并广泛使用之前,可以使用挽救生命的治疗方法。就我而言,我和我的医生将我的长期存活归因于我参加了福克斯·蔡斯的临床研究。

1999年,我53岁,当时我是一个繁忙的学校主管,我的妻子是兼职,我的两个成年子女独立生活。我三分之二的胃被切除,随后被诊断出患有胃肠道间质瘤 。那时,对该病知之甚少,尚无治疗方法。两年生存率为零。

巨蟹座极大地改变了我和妻子的生活。我被诊断出患有无法治愈的罕见癌症。第二种观点证实了我的预后,即我有12至18个月的生命。意识到在此期间可能还要进行其他手术,我知道我无法满足学校负责人的工作要求。因此,我和妻子选择了53岁的退休年龄,比我们预期的要早10年。

如预期的那样,我的癌症在一年后复发。我来福克斯蔡斯(Fox Chase)寻求在罕见癌症方面有第一手经验的医生的帮助。 约翰·霍夫曼(John Hoffman)博士是专攻胃肠道肿瘤的肿瘤外科医师,我做了第二次手术,即小肠的部分切除术。在手术过程中,霍夫曼医生发现肿瘤已经转移到我的整个腹部。他将我转介给宾夕法尼亚大学的一位同事,当时他正在使用研究性手术技术治疗这些肿瘤。不幸的是,在那次手术六个月后,又发现了几处肿瘤,其中有两个在我的肝脏中。

手术不再是一种选择,我的诊断应该已经结束。但是,在我接受随访之前的一周,我在宾夕法尼亚大学的外科医生得知福克斯蔡斯正在进行一项药物试验,这可能对我有帮助。我非常赞赏两家机构的医生之间的合作。他们更关心我的幸福,而不是试图让我留在他们的机构中​​。

我和Fox Chase的医学肿瘤学家Margaret von Mehren博士一起去了Fox Chase进行评估。在回顾了我的病史之后,她确定我将成为该试验的候选人,因此我参加了该研究。福克斯蔡斯(Fox Chase)是世界上进行这项药物试验的仅有的四家研究医院之一。我开始了现在称为格列卫口服化疗

在六个月内,我的肿瘤减少了84%。一年来,我是NED-没有疾病的证据!我对结果感到高兴。尽管我的癌症没有治愈,但我可以开始将其视为慢性疾病。冯·梅伦(von Mehren)博士和她的团队在接下来的11年中对我的癌症和药物治疗进行了监测,直到副作用需要改变治疗方法为止。然后,我开始服用Sutent,这是另一种口服药物,可有效抑制我的肿瘤生长长达三年。我现在正在以25%的强度进行口服化疗Stivarga。

与癌症作斗争一直是一个持续的过程,我继续依靠Fox Chase提供的专业知识。 2013年,在被诊断出患有新的腺癌(胃癌)后 ,我被转介给Fox Chase的肿瘤外科医师Jeffrey Farma博士 。 Farma博士和他的团队进行了全胃切除术 ,其中包括切除胃的其余部分并用小肠进行重建,以便消化食物。这是我第四次腹部手术。虽然很复杂,但我得到的照顾却是模范。令人惊讶的是,我现在没有肚子。

2014年,我回到福克斯蔡斯(Fox Chase)进行另一次手术。这次,我切除了胆囊,但这不是来自癌症。法玛博士和霍夫曼博士再次照顾我。由于我的历史,这也是一次复杂的手术。我从手术中康复,并于2015年以16岁的癌症幸存者身份开始了新的一年。我在2017年进行的上一次CT扫描显示,我的骨盆区域的淋巴结有一些新的癌症活动,我计划进行一次后续CT扫描。

我今年72岁,已经退休18年。在去年,我和我的妻子搬进了一个持续护理的高级生活社区,在那里我们获得了优质的就餐,各种社交机会以及许多锻炼身体的机会。

我过着简单,愉快的生活,一点也不比我这个年龄的大多数人充实和活跃。不可否认,五项重大手术和17年的化学疗法给我的身体和生活方式造成了巨大损失。我曾经站着超过六英尺,一英寸高,但是现在我站在了五英尺,十英寸高。我是一个重126磅的男人,没有肚子,这需要我坐在医院的床上睡觉。我一天的主要任务是消耗2,000卡路里-每天四餐。体力和耐力的下降极大地限制了我娱乐和旅行的机会。尽管如此,我还是有爱好,包括家谱和演奏小提琴,一个美好的家庭和朋友,这些使我的日子值得一住。

我的故事还不完整,没有提到我的保姆,我的妻子哈里埃特(Harriette)所做的帮助和牺牲。值得一提的共同牺牲是:抗癌药物的财务成本。每年,我们为我的化学疗法药丸支付大约6,000美元,这基本上可以代替海上航行或在岸上呆上几周。

面对一种罕见的威胁生命的癌症可能会非常发醒和压力很大。但是,只要知道您拥有该国最好的外科医生和研究人员为您提供帮助,就可以大大减轻这种压力。令人欣慰的是,Fox Chase的医务人员拥有治疗您特定癌症的第一手经验。从外科医生到护士,福克斯·蔡斯一直是我医疗之旅中必不可少的合作伙伴,这就是我的“仍然活着的旅行”。