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艾伦·斯塔库拉(Alan Stachura)-患者故事

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“霍尔博士是一位有爱心的医生,也是一个很棒的人。”

—林奇综合症患者Alan Stachura

很少有人可以说他们“在福克斯大通长大”,但是我和我的兄弟姐妹可以。当我只有六岁的时候,我的母亲被诊断出患有浸润性乳腺癌 。当她到达Fox Chase癌症中心与医学肿瘤学家Paul F. Engstrom医生会面时,她得知这种疾病已经扩散到她的骨头上。

我相信这种疾病已经变得如此严重,部分原因是我母亲当时正在照看她的第三个孩子,而且没有给她做乳房X光检查 (加上她还没有到40岁,而大多数女性都接受了乳房X光检查)。父亲陪同母亲与恩格斯特罗姆医生约会。在一次约会中,他提到背部疼痛。 Engstrom博士立即下令进行一些测试。那是我父亲被诊断出患有结肠癌的时候

我的兄弟姐妹和我的整个童年时光都是在我们父母的陪伴下,在Fox Chase度过的。经过七年的战斗,我的母亲去世了。我父亲的癌症治疗成功,只好抚养三个孩子。如果这对于一个单身父亲来说还不够,那么他还要担心-他的孩子们患癌症的风险增加。

Engstrom博士为我和我的兄弟姐妹解释了筛查的重要性。我21岁那年开始接受一年一度的结肠镜检查 。这不是庆祝我生日最激动人心的方式,但我了解放映的重要性。在接下来的九年里,我继续每年接受筛检,结果均为阴性。

2010年1月17日,年仅30岁的我,每年的结肠镜检查都发现了癌性息肉。我一直都知道自己有患癌症的危险,但是直到我60多岁时才想到。因为否则我的健康状况非常好,我的医生为我提供了两种选择:结肠切除术,涉及切除结肠的癌性部分或切除整个结肠。我之所以选择侵入性最小的手术,是因为它可能会去除整个结肠,并且可能导致息肉恶变。我的肿瘤从未出现在血液检查或CAT扫描中,因此我对后续的约会和筛查检查保持警惕。

我计划在2010年2月4日进行结肠切除术 。我的手术是在印第安纳波利斯完成的,因为我的搭档卡尔是麻醉科住院医师,并且我不想独自呆在宾夕法尼亚州待六到八周的康复时间。一切都通过Fox Chase进行协调。当时,我和卡尔进行了长期计划的斐济之旅,行程原定在手术前五天结束。我咨询了我的外科医生,他说:“去,玩得开心。几天不会有所作为。”我们去了斐济,在手术前有一个轻松的一周,我可能是他们二月份见过的最瘦的病人!

结肠切除手术后,我从一家公司合规公司担任政府关系高级经理的工作中休了七个星期,在那里工作了17年。我真的只有大约两个半星期不工作,剩下的几周都在家工作。手术八周后,我是哥哥婚礼上的伴郎。

在手术前,一位合格的遗传咨询师伸出援手鼓励我参加“ 福克斯大通风险评估计划” ,该计划帮助患者了解家庭成员患癌症的风险。我决定接受Lynch综合征的测试,这会使个人罹患包括结肠癌在内的几种癌症的风险增加。当我收到有关我的Lynch综合征测试呈阳性的消息时,我鼓励我的兄弟姐妹进行测试。我的兄弟戴维(David)是一名分子生物学家,致力于白血病的治疗,因此他对立即进行检测非常感兴趣。幸运的是,他测试阴性。我的妹妹芭芭拉并不那么幸运。她的检查结果对Lynch综合征也呈阳性。有了这些信息,她现在每年都会接受筛查,并且知道自己患癌风险的增加。

我的大家庭也听了我的话,还对几位阿姨,叔叔和堂兄进行了测试。风险评估计划为我所处的人们提供了急需的教育和支持。

手术后,Engstrom博士将我转介给Fox Chase胃肠道癌症专家Michael Hall博士 ,他也参与了风险评估计划。自从我做完手术以来,我每三个月都会去Hall医院做一次血液检查和CAT扫描,以确保一切正常。霍尔博士是一位有爱心的医生,也是一个很棒的人。自手术以来,我只接受过检查,体检和结肠镜检查。我已经无癌症七年半了。

癌症绝对是我生活的一部分,但它并不能阻止我享受和生活。一旦我从手术中恢复过来,我就回到工作场所去健身房锻炼。我喜欢旅行,并尽可能经常去海滩。我远足,骑自行车和划船。我每周实际上是为了工作或娱乐而旅行,每年平均乘飞机约30万英里。

患癌症会让您记住每天享受的乐趣,并提醒您要照顾好自己。它不会消耗我,但我当然总是将它藏在脑海中。我尝试教育人们,并鼓励及早发现。我经常回答那些被诊断出的问题。否则,我的生活与以前非常相似-留下了一些额外的伤痕!

在继续前进的过程中,我将继续对自己的体检保持警惕,并鼓励其他人也这样做。如果您认为家庭中有患癌症的风险,那可能就是这样。 Fox Chase的风险评估计划的遗传顾问提供了宝贵的信息和指导。我推荐给有癌症家族史的任何人。

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