“我知道癌症正在复发。”
-斯蒂芬·迈耶,喉病人
我是那种不容易出现恐慌的人。恐慌只会引起混乱。因此,当我的喉咙右侧开始出现酸痛开始变成癌症时 ,我保持镇定,并认为有人可以修复它。当我向家庭医生抱怨疼痛时,他认为我的右声带上有一个肿瘤,并下令进行活检。他从一开始就告诉我,他认为这是癌症。
我已经失去了亲密的家人,因为他们患有乳腺癌和结肠癌 。治疗计划是切除肿瘤 ,然后在2011年12月进行30次放射治疗。完成放射治疗后不久,我开始失去声音-我知道癌症会复发。 2012年11月,我的医生派我去了费城一家教学医院接受第二次意见和另一次活检。那是我得知肿瘤复发的地方。
考虑到我吸烟了45年,我呼吸了,医生对此感到困惑。然后,我被安排进行全喉切除术 ,这将有效地去除我的发声盒并带走我的声音。不过,我没有惊慌。我的态度是:“他们知道自己在做什么,他们会照顾我的。”
不幸的是,我的手术有问题。用我腿上的肌肉重建了我的喉咙部位,我的身体拒绝了它。在第二次手术中,外科医生利用了我胸部的胸肌,进行了第三次手术,以防止感染的肌肉死亡。我感染了危险的耐甲氧西林金黄色葡萄球菌感染,这使我的脖子上留有伤口。在高压舱中进行治疗以促进愈合时,我使用了电喉。尽管这项技术使我可以讲话,但这并不是我一生中如何想象自己进行交流的方式。我变得沮丧和沮丧。过去,我很喜欢和妻子一起去卡拉OK,但是显然,那是我做不到的。我只想睡觉。
我研究了针对喉癌患者的支持小组,在我妻子陪伴下,我去了福克斯蔡斯癌症中心的一个支持小组,该小组由资深言语病理学家凯蒂·莫兰(Katie Moran)和社会工作者兼创始成员弗洛伦斯·本德尔(Florence Bender)领导轻松说话小组的成员。事实证明, 这个支持小组对我来说是改变游戏规则的人。
由于那个喉切除术支持小组,我爱上了Fox Chase,并决定将我的护理工作转移给Fox Chase头颈癌治疗团队的成员Thomas J. Galloway博士 。
与我的治疗团队以及物理治疗师 Jenna Balaicuis密切合作,后者帮助我管理了淋巴水肿的影响,我开始为自己的喉咙切除术找到生命。我开始从像我这样的人那里获得信息-他们如何晚上入睡,如何安排嗓子,如何保持管道清洁。我得到了很多答案。我说到了我宁愿去那里而不是睡觉。不久之后,我就开始帮助其他人接受喉癌治疗,并从太过了解的角度提供了急需的支持和信息。
与以前的医院经历不同,我总是觉得自己像牛一样被放牧,而我的Fox Chase团队真的很在乎我。当我在福克斯蔡斯(Fox Chase)看医生或与治疗师交谈时,我可以抽出时间问尽可能多的问题。 Fox Chase的临床医生很注意我和我的需求。
言语病理学家凯蒂(Katie)问我是否考虑过一种称为气管食管声假体(TEP)的假体设备来促进我的讲话。我以前拒绝了该选项,因为被告知我需要进行手术以每六个月将其更改一次,而我对此实在不忍。凯蒂(Katie)告诉我,她有信心自己可以成功植入TEP,并且在2013年就做到了。我的声音听起来不像以前那样,但是我觉得该设备使我的声音回了很多。我的生活与众不同,但是在Fox Chase团队的帮助下,我们正在努力。