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约瑟夫·戴利(Joseph Daly):一项独特的临床试验挽救了我的生命

我是一个活跃的人。我喜欢钓鱼,打高尔夫球,旅行,跳舞和越野。当出现问题时,我会尽力纠正这种情况,而不是坐在那里感到难过。 2013年,当我被诊断出患有罕见的癌症时,这一理念遭到了严格的检验。

在正确的时间在正确的地方

我最初以为突然出现在我的下背部的小肿块是一个囊肿,但是在进行健身训练并咨询了一位女按摩师的朋友之后减掉了20磅的重量后,我进行了检查。原来是哈密瓜的大小。我只能感受到其中的一小部分。

我被诊断患有脊索瘤,脊索瘤是一种罕见的肿瘤,可从脊椎底部到尾骨沿脊柱的任何地方生长。 诊断后,我立即采取行动,在整个大西洋中部的癌症中心寻求意见。 2013年11月, FACS的医学博士John Abraham对我进行了手术 。他切除了大肿瘤,以及my骨和尾骨的一部分。这是一个漫长而艰巨的手术,还涉及整形手术。我很幸运能幸存下来。

约瑟夫·戴利和安东尼·奥尔赞斯基 约瑟夫·戴利(Joseph Daly)和安东尼·奥尔森斯基(Anthony Olszanski)在费城另一个地区的中心接受了一段时间的治疗后,我来到福克斯·蔡斯(Fox Chase)寻找新的治疗选择,风景的改变以及从我位于新泽西州布里甘金顿的住所更轻松地上下班。在Fox Chase,我接受了普外科主任FACSJeffrey Farma的治疗。我真的很感谢他对我的处境非常专心,以及他对计划的详尽解释。

尽管已去除了较大的原发肿瘤,但一系列扫描显示该癌症已扩散到我的淋巴结,下脊柱,腹股沟,颅骨,肝脏和肋骨。几年来,我们尝试了不同的疗法,包括三种不同类型的口服化学疗法 。我取得了进步,但是癌症仍然很严重。那时,我得知了Fox Chase领导的一项新的临床试验, 由医学博士Anthony Olszanski领导。我很幸运能够在正确的时间到达正确的地方。

支持的力量

由于一种罕见的癌症不断扩散,我只是在寻找一种延长寿命的方法,这项试验使我有机会这样做。当我开始试用时,我不知道它是否会成功,但是我决心尝试。

临床试验涉及严格的化学疗法,通过直接注射进行,每两周一次,每次治疗疗程使用32至64针。我在2018年春季举行了五次会议,在2018年秋季又举行了五次会议。

在整个试验过程中,出色的临床研究协调员Dan Sabo与Olszanski博士一起工作,负责每次注射并跟踪我整整一年的进展。

在这段时间,我的姐妹们也给予了我至关重要的支持。它们是三胞胎,其中两个彼此隔着街道居住在离我家大约一个小时的地方。在我进行临床试验时,我的两个当地姐妹照顾我。他们做饭,打扫卫生,然后帮我拿起我的处方。他们和我家人的其余部分,尤其是我的母亲,在我的成功中发挥了重要作用。我认为看护者对他们所爱的癌症患者的支持没有得到足够的认可。

自诊断以来,我尝试过尽可能多的旅行。我的冒险经历包括与我最好的朋友之一一起游船,将我们带到特克斯和凯科斯,圣托马斯和其他维尔京群岛。我还带着儿子和堂兄去哥斯达黎加旅行,在那里我们滑行滑行,咸水钓鱼,然后跳入瀑布。我的女儿,我的一个姐妹,和我一起去西班牙,见到了马德里和巴塞罗那。 Olszanski医生在整个治疗过程中灵活安排了我的日程安排,这使我享受了另一次旅行。去年,在治疗期间,我和一些表亲和朋友一起去了冰岛。

临床试验带来希望

我在临床试验中取得的进展是奇迹般的。在治疗即将结束时的第一轮扫描显示,我肝脏中的癌症已经消失,一些肿瘤略有减轻,而其余肿瘤则非常轻微地生长。在我接受这种治疗之前,我的癌症正在迅速扩散和增长。这是我整个癌症折磨期间收到的第一个积极结果。

我是一名坚定的天主教徒,在第一次进行良好扫描时,我真的感到上帝与福克斯·蔡斯的专业医生一起在帮助我。

这种治疗不仅有效,而且对我的损失也很小。我唯一的副作用是疲劳,而且我没有掉头发。第二轮审判对我来说有些困难,但结果仍然令人鼓舞。另外,我还可以利用Fox Chase 疼痛与姑息治疗部门医学教育总监Molly Collins的服务来了解如何管理我的癌症和治疗方法所特有的困难。与去年同期相比,我剩下的四个肿瘤平均缩小了20%,而且肝脏仍然清晰。即使不是直接注射的肿瘤也缩小了。

尽管这种治疗方法延长了我的寿命,但要保持我曾经爱过的积极生活方式,这仍然是一个更大的挑战。在做出诊断之前,高尔夫是我最喜欢做的事,我参加了一些真正令人难忘的巡回赛,例如与斯坦利杯获奖传单一起,以及在标志性的地方,例如苏格兰的老球场。但是我不得不放弃比赛。我也从跳舞中休息了很长时间。我和姐姐凯莉安妮(Kellyanne)很喜欢跳舞,从说唱到舞厅,应有尽有。但是在2018年,在两个治疗周期之间,我五年来第一次跳舞。回来很高兴,让我遇到的朋友感到惊讶。

展望未来

目前,在进行了最新一轮的实验性治疗后,我正在屏住呼吸,努力恢复自己的状态。我很幸运能得到疼痛和姑息治疗团队的帮助,因为他们的使命是帮助您重获新生。医生正在寻找下一个治疗方案,这可能是试验的第三周期。我相信,我在Fox Chase的团队以及我对上帝的坚定信念将带领我朝着正确的方向前进。

通过抓住机会进行临床试验,我已经看到了从未想过的东西。最重要的是,随着儿子两个孩子的出生,我成为了祖父。我还看到我的两个孩子都加入了职业队伍,这让我感到骄傲。我的女儿毕业于罗格斯大学,现在在艺术界工作。我儿子在弗吉尼亚的一家儿童医院当了医生的助手。

我仍然尽我所能保持活跃。我仍然在钓鱼和旅行,并且我一直在我家附近的海滩上散步。我最喜欢的时间是凌晨,所以我可以看日出。这是一个反思,享受现在,展望未来的时候。

最终,当然,我希望找到一种治疗方法,并且我希望Olszanski博士的研究可以现在和将来为更多的人提供帮助。当我搜寻时,我很感激Fox Chase使我能够眺望大海并思考未来。

在Fox Chase中了解有关临床试验的更多信息。