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艾莉森·科瓦尔奇克(Alison Kovalchik)-患者故事

“ Fox Chase癌症中心的医生团队为我治疗。”

— Alison Kovalchik,BRCA阳性乳腺癌,肠手术,乳房切除术,卵巢切除术患者

在抚养我的孩子,担任美术老师和图形艺术领域,教宗教学校以及周五晚上在我的犹太教堂与志愿合唱团慢跑和唱歌之间,我一直过着非常忙碌的生活。但是,广泛的医疗问题迫使我在2013年停止工作并继续残疾。

同年,我的OB / GYN建议我接受BRCA基因突变测试,该突变会增加患乳腺癌的风险 。我符合基因测试的参数,因为我是Ashkenazi犹太裔,而且我有一级和二级母亲的乳腺癌亲属,包括我的母亲和她的兄弟。 2013年5月,我发现我的BRCA1测试阳性。我真的没想到它会是积极的。但是,回想起来,我得到的突破正在经受考验并得到答案。否则,我将永远不会知道或能够变得积极主动-也不会找到我在Fox Chase Cancer Center做过的医生团队。

收到测试结果后,我求助于OB / GYN。他立即将我发送到Fox Chase的风险评估计划 。他的办公室安排了几天后由遗传咨询师见我。辅导员提供了很多信息,并尽可能地回顾了我的家族史。辅导员还建议,我的孩子有50%的机会携带该突变,因此应对他们和我的兄弟姐妹及其子女进行测试。

得知我携带BRCA1突变后,我感到非常困惑。我希望被具有丰富这种突变经验的一组医生所见。我必须承认我很警惕,所以我寻求了一些意见。由于我的多个健康问题,医生经常将我形容为“复杂”。我被诊断出患有狼疮,纤维肌痛,多发性心脏病,严重的反流,先前的肺溃疡,慢性阻塞性肺疾病(COPD),胃轻瘫(胃的缓慢运动),结肠惯性(结肠的缓慢运动),低血球蛋白血症(γ球蛋白水平低)和严重的骨质疏松症。我担心自己将继续被视为“问题患者”。

即使Fox Chase是癌症中心,其工作人员仍将患者视为一个整体,这是我在其他地方从未遇到过的事情,对我而言,这是一个真正的奇迹。福克斯蔡斯癌症中心的医生们为我治疗。

由于我的健康受损,我很可能无法忍受用于治疗这种突变患者的积极化疗。因此,预防性手术建议特异性预防性乳房切除术双边和输卵管卵巢切除术,切除卵巢和输卵管的。但是,在解决许多医疗问题之前,我将无法进行手术。由于肺部瘢痕形成,我被认为是高风险的手术候选人,这使得麻醉更加困难。心脏问题是另一个问题。

我第一次在Fox Chase遇到了一位肺科医师。如果我对再见一名肺科医师有任何保留,我在Fox Chase的经历将其彻底消除。我的肺科医生进行了进一步的肺功能检查,并确认了我即使坐着也呼吸困难。经过评估,我们认识到我的胃肠道(GI)状况需要首先解决。我是如此担心,以至于不得不为我的胃肠道问题寻找另一家医院来治疗,但是护理团队向我保证,即使我没有患癌症,我也可以在Fox Chase照顾我。

然后我被问到了福克斯·蔡斯(Fox Chase)的肠胃病专家大卫·温伯格(David S. Weinberg) 。温伯格医生在我的照顾下耐心而周全,他对运动问题非常了解。他关注我的胃肠道问题,并将我转介给外科医生Paul G. Curcillo博士 。 Curcillo博士和Weinberg博士为我制定了个性化的治疗计划。

2015年4月,Curcillo博士进行了一次临时的回肠造口术,而他的伴侣(和妻子)妇科肿瘤学家Stephanie A. King博士同时进行了输卵管卵巢切除术。这些是从清单中剔除的第一项。一年后,即2016年4月,Curcillo博士逆转了回肠造口术,修复了肛门周围的疝气,并在接近结肠开始处做了一个临时的结肠造口术。我感谢Curcillo博士仔细考虑了我的治疗计划,使我的手术临时完成,以便如果手术不能解决我的医疗问题,可以将其撤消。

我的医生团队在一起工作非常出色,这是我以前从未见过的。我继续每六个月被检查一次,包括乳房X线照片和乳房MRI。 Curcillo博士强调,如果白天或晚上出现问题,我都可以随时给他打电话,而我确实需要这样做。他友善,和gra,有理解力,能够解决我的担忧。

截至2016年5月,我情况良好,将安排进行预防性双侧乳房切除术。我的Fox Chase团队现在包括一位整形和整形外科医生Sameer A. Patel博士 。他为我提供了植入物的选择。每个医生都希望确定植入物不会阻碍我的呼吸,因为它们会进入胸部肌肉的后面。因为我患有COPD,所以可能是一个问题。

我相信我在Fox Chase的团队。我的医生以各种方式使我度过了生命,不仅有BRCA突变的风险。我知道我将全力以赴。

2016年,我已经60岁了,但我倾向于相信自己还不到30岁。我有两个令人难以置信和支持的孩子。我的女儿接受了BRCA基因突变检测,结果阴性。我儿子将来会接受突变检测。我的朋友和家人继续告诉我,多年来我看起来还没有这么健康。我感觉就像很多年前一样。我仍然用自己的艺术作品来表达我的创造才能,这是我精神的重要组成部分,现在我为女性,珠宝和墙壁艺术创作了金属丝和珠子的小摆设(圆顶吊kes)。当我太累而无法创作时,我也喜欢阅读。

我正在学习节奏,但需要让自己开心。它给了我治愈和继续前进的力量。

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